世界中で推定2億6300万～4億4600万人が希少疾患を抱えて生活しているが、データ不足のため正確な数は不明である。これらの疾患のほとんどは診断されることなく終わるだろう。
世界中で推定2億6300万～4億4600万人が希少疾患を抱えて生活している。しかし、データ不足のため、実際の数ははるかに多いと考えられる。これらの疾患のほとんどは診断されずに放置されており、患者は適切な治療や支援を受けられない状況にある。
希少疾患管理における課題
希少疾患の約50～75％は小児期に発症し、患者数が少ないため、薬剤開発に対する資金的インセンティブが不足しており、治療はしばしば困難を極める。悲劇的なことに、希少疾患を患う子どもの3分の1は5歳の誕生日を迎えることができない。
健康格差の解消を促進する
今年の希少疾患デーのキャンペーンテーマは「健康の公平性」であり、希少疾患患者が検診や治療を受ける際に直面する課題に注目を集めることを目的としている。また、国によって医療へのアクセスに格差があることにも取り組む。
世界経済フォーラムのグローバル・ヘルス・エクイティ・ネットワークは、この取り組みにおいて極めて重要なイニシアチブです。様々な分野のリーダーが集結し、協力して世界規模で健康の公平性を推進しています。
