ゲノム医学について公の場で対話を始めるのに、今ほど重要な時はありません。
これには、一般の人々にとって意味のあるものにするため、この技術を取り巻く新しい言葉づかいを開発することが必要になります。
世界規模のPRキャンペーンは、この急速に重要性を増している医学分野への誤解を解く助けになるかもしれません。
ゲノム、ゲノム医療、個別化医療。これらは、医療に関して現代を象徴する流行語といえます。しかし、初めてこれらの言葉を耳にしたとき、人々にとってこれらの用語は実際には何を意味するのでしょうか。ゲノムという言葉を聞いたことがなかったある研究参加者は、その言葉を音に分解し、「ゲノムは遺伝子と経済に関係するものですか？」と提案しました。
これは決して不合理な問いではありませんし、バイオテクノロジーのコミュニティとして、私たちが実際に何について話しているのかを、すべての人に理解してもらう必要があることを定期的に思い起こすのは有益です。
ゲノムは、医療・ヘルスケアの多くの分野における主要なデータ源の一つとして浮上しつつあります。そのため、ゲノムが人々のために何をもたらし得るのか、人々がどのように恩恵を受け（また貢献し）得るのかについて、公の関心を喚起するのに今ほど重要な時はありません。しかし、科学そのものも、それを取り巻く言葉も、しばしば異質で理解しがたく感じられる中で、こうした対話をどのように始めればよいのでしょうか。
私たちの中には、既に何らかの形でゲノム検査を受けたことがある人が多くいると思われます。個人として受けたことがなくても、生物学的に血縁関係のある人が受けている可能性があります。これは定期健康診断や詳細な健康診断の一環として行われる場合もあれば、研究目的や、さらにはオンラインの祖先検査の一環として行われる場合もあります。
ゲノム技術に初めて触れる経験は、圧倒されるものであったり、混乱を招くものであったりする可能性があり、予想していた以上に多くの情報が明らかになることもあります。その一方で、他の人にとっては、より軽い気持ちで、あるいは娯楽的に受けるものかもしれず、そのため検査の背後にある科学や、その影響についての配慮が十分に払われないこともあります。
個人がどのような経験をするにせよ、ゲノムに関する誤解を解き、ゲノムを意味のあるものにするためには、適切な情報を人々に届けることが極めて重要です。多くの人にとって、遺伝子検査の結果は、より広範な対話へと発展することになります。そこでは個人は、検査が何を意味するのか、そして他の親族にとってどのような将来の影響があるのかを考えることが求められるでしょう。
つまり、誰にとっても覚えやすく、共感を得られる言葉を見つける取り組みが必要だということです。では、どうすればそれを実現できるのでしょうか。ゲノムやゲノム検査について、話すことをもっと気後れしないものにするにはどうすればよいのでしょうか。医療従事者でさえ理解するのに苦労する、この複雑な話題を広く浸透させるために、どのような枠組み（物語、比喩、標語、ミーム）を用いることができるのでしょうか。
専門家と一般の人々の双方にとって機能するモデルを実現する唯一の方法は、あらゆる層の人々との対話を開き、新たな共通の理解と、ベストプラクティスを実現するために用いるべきツールや物語に関する明確な指針を提供する、それに付随する言葉を生み出すことです。教育を通じて「ゲノムリテラシー」を高めることは（その価値は大きいものの）、全体の取り組みの一部にすぎないという、投資のバランスが必要です。往々にして見落とされているのは、これまでゲノムについて考えたことのない、現在社会から疎外されている一般の人々に対して、どのように働きかけ、関与してもらうかという点への投資です。なぜこれが重要なのでしょうか。ゲノム医療が主流になるにつれ、そうした人々は「待機中の患者」になり得るか、あるいは待機中の患者と関係のある人になり得るからです。つまり、ゲノムの関連性は、個人から家族へ、そしてさらに社会全体へと広がってきているのです。
医療従事者は、患者とどのように話すべきかについて明確な理解を持つ必要があります。患者が検査プロセスを理解するため、あるいは自分自身や家族のために十分な情報に基づいた選択をするために、専門的な概念を理解する必要がないと認識することは、これらの関係者の間に相互の尊重を築くための第一歩です。患者は、ゲノムが自分にとって何を意味するのかについて、より自信を持ち、より身近に感じるとともに、ありふれた病気の場合と同様に、それについて気軽に話せるようになる必要があります。
今こそ私たちは集団として、ゲノムの影響に関する対話を、親しみやすく、わかりやすく、身近なものへと転換すべき時です。ワクチンや気候変動の影響についての議論を私たちが受け入れ始めたように、ゲノムについても同様の対話が必要です。そうでなければ、遺伝学の影響は誤解されてしまうでしょう。この取り組みには学際的な専門知識が必要であり、芸術と科学の双方からの知見を結集するとともに、広告業界や映画業界のストーリーテラーの参加や、エビデンスに基づく関与と物語の手法の活用が求められます。ただし、このエビデンスは一方的なものであってはならず、社会の異なる構成員が抱く、さまざまな経験や社会的な理解を取り入れるべきです。
世界規模のPRキャンペーンを構築するには、メッセージ、リソース、創造性への取り組みが必要です。また、学界、産業界、医学界にわたる協働も必要であり、いずれの分野も主導権を握ることなく進める必要があります。さらに、この技術にまだ触れたことのない人々の、ほとんど声が届いていない一般の人々の声に耳を傾ける必要もあります。先住民族や代表的な一般市民の意見を求めるとともに、この技術を恐れ、怖がっている人々の意見も求める必要があります。この協働なくしては、ゲノムに関する対話は分断され、まとまりを欠き、一貫した受益者を持たないままとなるでしょう。
これは私たち全員に関わることです。利益のためではなく、人類のためのものです。
