ここ数十年、アルツハイマー病研究で大きな進展はほとんど見られていません。
マイクロソフト創業者で慈善家のビル・ゲイツは、その原因を、この分野におけるデータ共有の不足にあるとしています。
データは、患者のプライバシー保護の問題や、製薬会社が競合他社に研究の恩恵を得られてしまうことを望まないという事情から、共有が難しい状況にあります。
ゲイツは、自身が設立した「アルツハイマー病データイニシアチブ（ADDI）」が、なぜその状況を変えようとしているのかを説明します。
私の家族はジグソーパズルが大好きです。家族で一緒に楽しむお気に入りの活動の一つで、特に休暇中によく取り組みます。全員がチームとして力を合わせ、一つまた一つとピースをはめていき、最後に全体が完成したときの達成感は格別です。
アルツハイマー病との闘いは、多くの点でパズルに取り組むことに似ていると私は感じています。目標は全体像を把握し、この病気を十分に理解して、より正確に診断し、治療できるようにすることです。しかし全体像を見るためには、それぞれのピースがどのように組み合わさるのかを突き止める必要があります。
今この瞬間にも、世界中の研究者がアルツハイマー病に関するデータを集めています。その中の一部の科学者は、病気の進行を止める方法を見つけるための治験に取り組んでいます。また、脳の働きや、加齢に伴ってどのように変化するのかを研究している人たちもいます。いずれの場合も、研究者はこの病気について新たな知見を得つつあります。
しかし最近まで、アルツハイマー病の研究者はデータを共有するために、多くの煩雑な手続きを踏まなければなりませんでした。さまざまなデータのピースがどのように組み合わさるのかを確かめるためです。その理由はいくつかあります。まず、患者のプライバシーの観点から、どの情報を共有できて、どの情報を共有できないのかについて多くの混乱がありました。また、広範なデータ共有やアクセスを容易にする、手軽に利用できるツールや技術がないことも多くありました。さらに、製薬会社は臨床試験に多額の資金を投じていますが、特に研究プログラムがまだ進行中の場合、競合他社がその投資の恩恵を受けることを望まないことが多いのです。
残念ながら、研究データをこのように分断して扱う方法では、十分な成果が得られていません。1990年代後半以降、治療法の分野では小さな前進しか遂げられていません。アルツハイマー病について、脳のどの部分が最初に壊れ始めるのか、また、いつどのように介入すべきかなど、私たちがまだ分かっていないことは数多くあります。しかし、その状況は、次の取り組みなどによって、近いうちに変わると私は期待しています：アルツハイマー病データイニシアチブ（ADDI）。
私は、より多くのデータを共有することでアルツハイマー病の画期的な進展が加速すると信じ、パートナー団体の連合と協力してADDIを立ち上げました。その実現に向けて、ADDIは「アルツハイマー病ワークベンチ」を開発しました。
このワークベンチは、オープンで、世界規模で、かつ使いやすいツールとリソースのセットを提供しています。その目的は、世界中の研究者やデータサイエンティストが協力し、データ、コード、知識を共有して、この分野の進歩を促す方法を簡素化することです。
科学者は、何十もの個別データベースを移動して探す必要がなくなり、世界中の患者データベースに情報をアクセスしてアップロードできるようになります。また、このワークベンチは、失敗に終わった治験のデータセットへのアクセスも可能にします。多くの製薬会社が、データを共有することによる利益はリスクを上回ると判断したためです。さらに、すべてのデータはプライバシー法を遵守しているため、研究者は個人情報が漏えいすることを心配する必要がありません。
このワークベンチがアルツハイマー病研究に大きな変化をもたらすと私は楽観視しています。大量のデータを集約したことで、疾病において進歩が得られた例は数多くあるからです。その一つが栄養失調です。数年前、当財団は、子どもの発育に関する情報を集約するイニシアチブを立ち上げ、発育不全になる子どもが、いつ頃から遅れをとり始めるのかを突き止めようとしました。
この情報からは、いくつかの興味深い知見が得られました。たとえば、南アジアでは、子どもが十分な食事を得られない時期を経験した後に回復できるかどうかに、気象のサイクルが大きな影響を与えることが分かりました。モンスーンの時期（食料が手に入りにくくなる時期）に生まれた場合でも、やがて正常な成長曲線に戻れる可能性は十分にあります。しかし、母親が妊娠後期（第3期）にモンスーンの時期を迎えた場合、正常な成長軌道に戻れる可能性は大幅に低くなります。この知見は、この地域における栄養失調への対策に影響を与えるものであり、さまざまなデータソースを集約しなければ、決して発見できなかったものです。
アルツハイマー病ワークベンチは、1年半にわたる開発期間を経て、今月ようやく科学者に提供されることになりました。（データサイエンスやアルツハイマー病の研究に携わっている方、または単に好奇心旺盛な研究者の方は、ここでAD Workbenchを探索することができます。）ワークベンチが広く利用可能になったのは今になってからですが、すでに、私たちは大きな恩恵を得ています。ただし、それは期待していた疾病に対するものではありません。
新型コロナウイルス感染症（COVID-19）のパンデミック初期に、当財団はアルツハイマー病ワークベンチの枠組みを活用して、新型コロナウイルスに関する情報を共有するためのプラットフォームを作成することを決定しました。このプラットフォームにより、世界中の科学者が協力し、ウイルスとその影響についての理解を深めることができています。ウイルスについて新たな知見を得るたびに、パンデミックの終息に一歩近づきます。アルツハイマー病についての知見を得るたびに、画期的な進展に近づくのと同じです。
はっきり申し上げたいのですが、データだけでは、アルツハイマー病（またはCOVID-19）を止めるために必要な特効薬や診断法は見つかりません。しかし、データによって仮説を検証し、正しい方向を示すことはできます。
現在、世界中で約4,000万人がアルツハイマー病または認知症を抱えています。現時点では、この病気の進行を止めたり、わずかに遅らせたりする手段さえありません。私は2か月前に父をアルツハイマー病で亡くしました。そのような経験を誰にもさせたくありません。ADDIを通じて促進されるデータ共有によって、愛する人がこの恐ろしい病気に苦しむ姿を、誰も見守らなくてもよい世界に一歩近づくことを願っています。
