「デザイナーベビー」は、7月に画期的な報告書が発表されて以来、メディアの見出しに取り上げられてきた。ゲノム編集とヒトの生殖：社会的・倫理的課題（英国で高い評価を得ているヌフィールド生命倫理評議会によるもの）。これらの見出しは人目を引くかもしれないが、ヌフィールド評議会の報告書が促している、はるかにニュアンスに富んだ議論を十分に伝えるものではない。
この報告書は、ヒト胚（またはそれに先立つ精子と卵子）のDNAを意図的に改変し、将来の世代に受け継がれうる形で、将来生まれる人の特性を変えることの倫理を検討している。報告書は、こうした介入は一定の状況下では道徳的に許容されうるとの結論を示したが、そうした状況は現時点では存在しておらず、今後も存在しない可能性がある。
現在、英国の法律ではこのような介入は禁止されており、評議会は、法改正が検討される前に多くのことが進められる必要があると結論づけている。世界各国が自国内でゲノム編集に関する議論を進めるなか、本報告書は、将来の子どもについて人々がどこまで望みを実現することを許されるべきか、という根本的な問いに対して新たな視点を提示している。
ゲノム編集で何ができるのか？
ヌフィールド評議会による検討は、生きた細胞内のDNAに意図的かつ精密に標的を定めた変更を加えることを可能にする、ゲノム編集として知られる強力な新しい科学技術の出現が契機となった。DNAの違いによって、ある人は背が高く別の人は低い理由や、ある人は運動能力に優れ別の人はそうでない理由、さらには、深刻で生涯の健康を損なう遺伝性疾患を抱えて生まれる人がいる理由を説明できる。CRISPR-Cas9技術は、ゲノム編集の疑う余地のない象徴的存在である。これは科学研究に大きな変革をもたらし、従来の技術を用いるよりもはるかに速く、容易に遺伝子の改変を行えるようにした。
ゲノム編集は、研究室から臨床へと移行し始めている。ゲノム編集された細胞を用いて患者の疾患を治療する臨床試験が数多く進行中である。この技術は家畜や作物の育種にも応用されており、食料生産の効率を高める形質の選抜に役立っている。しかし、将来生まれる人、さらにはその後の世代の特性に影響を与えるため、遺伝性のゲノム編集の可能性こそが、最大の注目と論争を集めている。
なぜ人々はこれを望むのか？
生殖の場面でゲノム編集を利用したいと考える正当な理由はある。鎌状赤血球症、β型サラセミア、テイ・サックス病、嚢胞性線維症、ハンチントン病などの遺伝性疾患は、治癒が難しく、生涯の健康を損なう症状である。将来の親にとっては、どの子どもを授かっても、その子が発症する確率をある程度算出できることを事前に知ることは、大きな苦痛をもたらす。
しかし、ゲノム編集を利用したいと考える、あまり正当とは言えない理由も存在する。例えば、平均よりも運動能力や知能に優れた子どもを produce したいという願望などである（もっとも、ゲノム編集がこれを実現する現実的な見込みはほとんどなく、おそらく身体的なトレーニングや充実した学習環境の方がはるかに効果的であろう）。疾患を含め、観察可能な形質の多くは、複数の遺伝的要因と環境要因の複雑な相互作用によって生じるものである。それにもかかわらず、ヒトのゲノムへの意図的な介入は、当然ながら人々に強い不安を引き起こし、強い倫理的反応を呼び起こし続けている。
たとえ重篤な遺伝性疾患の場合であっても、将来の親には選択肢があることを心に留めておく価値がある。出生前検査や、着床前遺伝学的検査と組み合わせた生殖補助医療などの既存の方法により、家系内で特定された疾患形質を除外しながら、遺伝的につながりのある子どもを持つことが可能になる場合がある。さらに、卵子・精子提供や養子縁組といった道もある。ただし、これらが適切な選択肢とはならず、ゲノム編集が追加的な利点をもたらしうる、ごく稀なケースが存在する可能性もある。
個人は自らの特定の選択に責任を負うが、人々に選択肢を提供しているのは科学と社会である。科学と社会は立ち止まっていない。ゲノム編集が用いられうる状況を検討するだけでなく、そうした技術が生殖の場面で利用されるに至るプロセスについても考慮しなければならない。将来、安全で効果的なゲノム編集技術を手にしたとき、問いは「これはそれができるか？」から「それを使って他に何ができるか？」へと変わる。
今こそ議論の時である
これまで、そしておそらく今後しばらくの間、DNAを改変する技術はヒトの生殖に用いるのに十分安全であるとは見なされてこなかった。欧州評議会のオビエド条約に拘束される29か国や、それ以外の国々（英国、ドイツ、中国など）を含む多くの法域では、ヒトのゲノムを意図的に改変し、それを遺伝させることは違法とされている。しかし、他の多くの国では、これが明示的に禁止されているわけではない。
ヌフィールド生命倫理評議会の報告書は、もし技術的に実現可能になった場合に備えて、将来の人のどの特性を事前に選択することが良いことか、あるいは悪いことかについて、今から考え始める必要があると主張している。これは、科学がまだ比較的初期段階にあるうちに、冷静かつ慎重に行うべきであり、将来の親の利用権を主張するプラカードが描かれる時期が来る前に、そして確実に、国の法当局が社会を代表して決定を下さなければならない時期より前に行うべきである。生殖補助医療産業が本質的に世界的であることを認識し、評議会は国際対話と地球規模の協力の重要性を強調し、英国が他国と積極的かつ建設的に連携し、各国の価値観を尊重し人権を守る枠組みを策定すべきであると勧告している。
慎重な検討の後、ヌフィールド報告書は、ヒトの遺伝性ゲノム編集が本質的に受け入れ難いものではないと結論づけている。そして、仮にこの手法が検討されることになった場合に備えて、ガバナンスの策定と適用を導く二つの原則を提案している。第一に、そうした介入は、将来生まれる人の福祉を確保することを意図し、その福祉と整合するものでなければならない。これは、技術が臨床的に安全であるだけでなく、そうした介入が将来の人の心理社会的福祉を促進すべきであることを意味する。第二に、この技術の利用を規定する政策や取り決めは、社会的不公正、差別や分断を助長したり、社会の集団を他の形で不利な立場に置いたりしてはならない。一部の人々の利益のために、他の人々を犠牲にするような形で利用されてはならない。
これら二つの原則に基づき、報告書は、将来的に生殖へのゲノム編集を許可することを検討する場合に備えて、英国内外の研究機関および政府に向けた15の勧告を示している。しかし、それ以前に、広範で包摂的な公共の議論が必要である。これは、国の政策決定に情報を提供する手段としてのみ（あるいは主としてそれのみとして）ではなく、社会がゲノム編集における公益の内容と輪郭を理解し、明確に表現し、批判的に検討するためである。そうした介入が関わりうる、複雑に相互に関連する道徳的規範と価値観は、意図的かつ率直に検討されるべきである。報告書を取り巻くメディアの見出しに見られるようなスローガンやキャッチフレーズは、こうした重要かつ一層差し迫った議論を育むうえで効果的な手段とはならない。
