自分が病気だと認めない人を、どう治療すればよいのか?

A diabetes patient has her pulse checked by diabetes specialist Doctor Tong Xiao Lin during a medical check-up at the Guanganmen Chinese medicine Hospital in Beijing March 19, 2012. In 30 years, the Chinese people have gone from having barely enough to eat to worrying about chronic diseases like diabetes, leaving the healthcare system struggling with a condition that is rapidly outpacing its ability to keep up. Spending on diabetes reached $25 billion in China in 2010, only 6 percent of the $390 billion spent worldwide. But the rate of diabetes in China is already at the same levels as in the West, leaving doctors, drug companies and policymakers to hunt for low-cost alternatives before the disease swamps the rudimentary healthcare system. Picture taken March 19, 2012. To match Feature CHINA-DIABETES/ REUTERS/David Gray (CHINA - Tags: HEALTH SOCIETY) - RTR2ZUB0
Should they be required to take medication?Image: REUTERS/David Gray
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2014年7月3日、ミスティ・メイヨーはロサンゼルス行きのグレイハウンドバスに乗り込んだ。故郷から逃れたい一心だった。カリフォルニア州セントラルバレーのスタニスラウス郡にあるモデストは、北へ300マイルのところにある。41歳の彼女は、ロサンゼルスの独立記念日の花火が、つらさを忘れさせてくれる最高の薬になると思った。

モデストのバスターミナルで強盗に遭っても、彼女の決意は揺らがなかった。翌朝、わずかな現金を手にロサンゼルスに着くと、ミスティはすぐ警察官に花火大会への道を尋ねた。薬を補充するためにターゲットの薬局を探す必要があることも分かっていたが、後回しにしてもよいと考えた。

その「後で」は、とうとう来なかった。見知らぬ街でお金もなく、ミスティにはバス路線が複雑すぎて使いこなせなかった。統合失調感情障害の最悪の症状を抑える抗精神病薬の組み合わせを飲まずに過ごす時間が長くなるほど、自分に薬が必要だと思い出すことも難しくなった。7月のうだるような暑さの中、ミスティはサンタモニカの街をさまよい、どこかで数分でも眠ろうとした。たいていは、怖くて眠れなかった。

精神状態の悪化に伴い、ミスティは攻撃的で被害妄想にとらわれるようになった。この時期の記憶は、あっても曖昧だが、病院の記録には7月と8月に精神科へ複数回入院したことが残っている。少なくとも一度は逮捕された。この頃には、ミスティは自分に健康上の問題があると認識できなくなっていた。退院後に薬を飲まなかったのも無理はなく、同じことが何度も繰り返された。

モデストにいた母のリンダは、娘から連絡がないまま日が過ぎるにつれ、心配が恐怖へと変わっていった。行方不明者届を出すと、警察が次にミスティを新たな違反で拘束した際、リンダに電話がかかってきた。しかし娘の居場所が分かっても、ミスティを助けられるわけではなかった。リンダは、娘の状態が悪化していくのを恐怖と不安の中で見守るしかなかった。

「本当に、私たちにできることは何もないんです。助けを受けられるのは、病院に入れられたときだけ。でも病院に入れられるのは、自分か他人に危害を及ぼす恐れがある場合だけです」とリンダは言う。十分な食べ物や水もないまま街をさまよい、見知らぬ人に怒鳴っていても、その条件には当てはまらなかった。

リンダが考えるに、ミスティに必要だったのは、入院させずに、モデストでは効果のあった薬を服用させる仕組みだった。カリフォルニア州にはそれを可能にする法案があったが、スタニスラウス郡では成立していなかった。ローラ法として知られるこの法案は、過去の入院や逮捕、外来治療への不遵守、自分や他者に危害を及ぼす状態になることなど、特定の基準を満たす重度の精神疾患を持つ人に対し、裁判所が外来治療命令(AOT)を出すことを認めている。

しかし、この法律には批判もある。市民権擁護団体は、強制治療によって州が人の自由を奪う権利を持つべきではないと主張する。AOTには効果がないと述べる精神科医もいる。モデストでローラ法を成立させようとするリンダの取り組みと、ロサンゼルスでのミスティの経験は、ミスティのように自分の状態を認識できないこともある重度の精神疾患を持つ人々を助ける最善の方法をめぐる、重大な争いを浮き彫りにしている。

パリのピティエ病院を代表する神経科医だったジョゼフ・ババンスキーは、さまざまな珍しい症例を診ることに慣れていた。しかし1914年、特に印象に残る患者が2人いた。どちらも脳の右半球に損傷があり、体の左側が麻痺していた(脳の各半球は体の反対側を制御する)。

経験豊富な神経科医のババンスキーにとって、これは特筆すべきことではなかった。彼が気になったのは、2人とも自分はまったく正常だと言い張ったことだ。自分に何か問題があるとは気づいていなかった。ババンスキーは1914年の医学誌論文で、患者の1人に電気療法を勧めたところ、彼女が「どうして私に電気を流すのですか? 私は麻痺していません」と答えたと説明した。彼はこの症状を表す新しい言葉を作った。病態失認文字どおりには「認識がない」という意味だ。

何か問題があると分かっていながら大丈夫だと言い張る否認とは異なり、ババンスキーは、患者たちは嘘をついていたり混乱していたりするのではなく、体の半分が麻痺しているという認識そのものが本当にないのだと考えた。脳のどこかが損傷していたが、何が損傷したのかは分からなかった。その後80年間、病態失認は神経学の文献でのみ扱われ、身体疾患と関連づけられていた。1990年代半ばになってようやく、一部の精神科医が自分たちの患者にもこの言葉を当てはめようとし始めた。反発はほぼ即座に起きた。

精神疾患のある人の中には、自分の状態を認識できない人がいるという考え自体は新しいものではなかった。それはすでに、いくつかの病気について『精神障害の診断と統計マニュアル』(DSM、精神医学のバイブルとも呼ばれる)に記載されていた。統合失調症や神経性やせ症などが含まれる。しかし「病態失認」という言葉を使うのはまったく別の話だと、ジョンズ・ホプキンス大学医学部の精神科医ディナ・ミラーは言う。

「政治的な含みの強い言葉です」と彼女は言う。「誰かがこの言葉を使うと、ひいては、本人の意思に反して患者を治療しやすくする法律を支持しているという意味になってしまいます。医学的な治療の問題ではなく、市民権の問題になるのです」

しかしリンダ・メイヨーにとって、娘が治療を拒否する権利は、住む場所や食卓に食べ物がある権利と釣り合いを取って考えなければならない。薬を飲まないと、娘は刑務所に入ることになり、それもまた市民権を奪うことになる。

モデストのこぢんまりとした牧場風の家で、家族を育てた場所から数ブロックのところにあるその家で、リンダは写真の束を取り出す。長く流れるスカートの下に脚を折りたたみ、リンダは、典型的なアメリカの家族写真と言えそうな写真を次々とめくる。一番上には、1970年代に撮られた色あせたミスティの赤ん坊の写真があり、巻き毛の金髪は二つ結びにされている。続いてダンス教室、スパンコールの衣装、満面の笑み。中学校時代には髪が濃い茶色になり、やがて高校の卒業写真がある。

何かがおかしいと最初に分かったのは、ミスティが大学に入った頃だった。精神状態が急激に悪化した。人々に虐待されていると思い込み、被害妄想にとらわれ、攻撃的になった。心理学者が、反証する圧倒的な証拠があっても揺るがない信念と定義する妄想も経験した。ミスティの妄想は、意識のない間にレイプされた、あるいは何らかの医療処置を受けたというものだった。また、支離滅裂にしゃべり続け、会話を続けることができなかった。これらは、100人に1人がかかる精神疾患である統合失調症の典型的な症状だ。社会面や認知面の困難を伴うこともある。

20代前半に混乱した時期があったものの、ミスティは診断を受けて薬を飲み始めると、状態は良好だった。統合失調症の人のほぼ90%は働くことができないが、ミスティは20年近く美容師として働いた。

2010年の夏、リンダの60歳の誕生日パーティーを機に、再び状況が崩れ始めた。その日は彼女の人生の絶頂で、物事がうまくいっていた最後の日だった。彼女は別の写真を取り出す。「これよ」と言う。「これが最後の家族写真なの」

ミスティは次第に薬が効かなくなった。チェーン展開する美容室で勤務時間を減らされ、会社の健康保険の対象から外れたため、症状を抑えられたかもしれない新しい薬の組み合わせを買えなくなった。リンダの写真の束の一番下にある写真は、最初の方の笑顔とは大きく対照的だ。抗精神病薬で体重が大幅に増えた。ミスティは髪を漆黒に染め、目から輝きが失われた。やがて外来治療を拒むようになった。

「彼女は『ここにいたくない。こういうサービスは必要ない』と言うところまでいったんです」とリンダは言う。

ミスティは警察沙汰を起こし、病院に連れて行かれたが、必要としていた集中的な治療は受けられなかった。突然ロサンゼルスへ向かったことで、状況はさらに危うくなった。

リンダは、ミスティが住む場所も薬もない状態だと知っていたが、連絡を取る手段がなかった。たとえ連絡が取れても、自分は大丈夫だというミスティの主張が、誰にも手出しをさせなかった。法律上、本人の意思に反して入院治療のため施設に収容するには、その人が自分自身または他者に差し迫った危険を及ぼす恐れがなければならないからだ。

結局、ミスティは何度も逮捕されたことに救われた。仮釈放の条件として、裁判所命令による外来治療を受けることになった。およそ10年ぶりに、ミスティは状態が安定し、薬を服用し、治療に参加していた。リンダには、娘が法律に関わる順序(まず刑務所、その後に裁判所命令の治療)が理解できなかった。こうした困難を防ぐための新たな第一歩を望んでいた。

全米精神疾患同盟が運営する地域の支援グループで不満を語っていたとき、別の親が「ローラ法のことを聞いたことがありますか?」と尋ねた。

1950年代と1960年代に効果的な抗精神病薬が開発されると、米国や英国を含む他国の多くの精神科病院が閉鎖を始めた。クロルプロマジンの広告は米国の精神医学誌で、「入院期間を短縮して退院する患者が増え、再入院を必要とする患者は減る。入院させなくても、地域の施設や診療所、精神科医の診察室で治療できる患者が増える」とうたっていた。この変化は、精神疾患のある人をより効果的かつ人道的に治療する方法として宣伝され、地域ケアは施設での収容より費用がはるかに安いという利点もあった。

脱施設化への移行を促した要因は抗精神病薬だけではない。精神科病院の内部でしばしば起きていた市民権や人権の侵害に対する認識も高まっていた。1967年、当時のカリフォルニア州知事ロナルド・レーガンは、精神疾患、発達障害、慢性アルコール依存症の人々の「不適切で無期限、かつ非自発的な収容」を止めることを目的とした画期的な法案、ランターマン・ペトリス・ショート法に署名した。この法案は、その後の米国各地の精神医療関連法の多くの基礎となった。

その結果、長期の精神科入院から離れる動きが生じただけでなく、治療を受けるかどうかの決定も含め、患者が自分の治療をより大きく管理できるようになった。

カリフォルニア州北東部のネバダ郡にあるターニング・ポイント・コミュニティ・プログラムのプログラムディレクター、キャロル・スタンチフィールドは、この移行は多くの点で精神疾患のある人々にとってプラスだったと言う。適正な手続きを経ずに患者の権利が奪われることを防ぎ、地域で友人や家族と暮らす機会を与えるからだ。

しかし大きな問題は、外来治療が必要なほど利用できず、多くの患者が支援の網からこぼれ落ちたことだった。新しい法律で非自発的な入院の基準が狭められると、精神疾患の影響を受ける多くの人々が見放された。暴力の脅しを繰り返しても、もはや入院の根拠にはならなかった。その結果、最も重い精神疾患を抱える人々の多くが、路上で自力で生き延びるしかなくなった。1980年代までに、ある観察者は指摘したように、患者の基本的権利は「それを実行可能にするための支援やバックアップ体制が何もない空白の中で行使されていた」。病院の代わりに、多くの人が軽犯罪で逮捕され、刑務所に入れられた。その結果、今では刑務所が、かつての精神科施設に取って代わっている。

当時、多くの精神科医は、自分の状態を認識する力が損なわれることが、治療を受け入れる能力に及ぼす影響を理解していなかった。しかし、自分が病気だと思っていないなら、なぜ医師に診てもらい、厄介で危険な副作用を伴うこともある高価な薬を買うだろうか?

「こうした人々が治療を求め、継続する上で最大の障壁は病態失認です」とスタンチフィールドは言う。「自分が病気だと認識できません。もちろん、自分の精神状態に気づいていなければ、治療が必要だということを正確に理解するのは本当に難しいのです」

スタンチフィールドの事務所から廊下を少し行った先で、2001年1月10日、スコット・ソープがネバダ郡行動保健局に入り、3人を銃撃した。近隣住民から「被害妄想が強く、引きこもりがち」と評されていたソープは、郡の精神保健サービスを断続的に受けていたが、家族やソーシャルワーカーが入院させようとする試みを拒んでいた。他者に差し迫った危険があると判断されていなかったため、誰も彼を無理に行かせることはできなかった。

ソープが殺害した人の1人は、19歳のローラ・ウィルコックスだった。悲しみに暮れた両親は、同じような悲劇を防ぐ助けになるものを探した。彼らが見つけたのは、ケンドラ・ウェブデールにちなんで名付けられたケンドラ法だった。ケンドラは1999年1月、治療を受けていない統合失調症の男性に線路へ突き落とされ、31歳で亡くなった。このニューヨーク州の法律は、入院歴があり、治療に従わず、状態が著しく悪化した精神科患者に対し、地域で暮らし続ける条件として外来治療を受けるよう裁判官が命じることを認めている。

ケンドラ法に触発されたウィルコックス夫妻は、カリフォルニア州でローラ法を制定するよう働きかけた。ネバダ郡の悲劇に州全体がまだ揺れていた2002年、カリフォルニア州議会はローラ法を可決した。ただし、州内の58郡それぞれが、自らの管轄区域で施行する前に個別に承認する必要があった。

2008年に最初に承認したのはネバダ郡だった。しかし、追随した郡はほんの一握りだった。モデストのリンダ・メイヨーは、スタニスラウス郡にもそのリストに加わってほしいと願った。重い精神疾患を抱える子どもの母親として経験した不安が、ほんの少しでも和らぐことを願い、リンダは一人でメディア活動に奔走した。地元紙に数え切れないほどの意見記事を書き、自分の主張を広めるためフェイスブックのグループにも参加した。精神疾患に苦しむ他の家族も彼女に加わり、助けが必要だと認識できないほど病状が重かったために、苦しみ、亡くなった家族の話を共有した。

精神疾患の重い人々を多く含むホームレス人口が増加し、精神疾患と(正しいかどうかは別として)結びつけられる銃乱射事件が全国で絶え間なく起きる中、スタニスラウス郡監督委員会には行動を起こす動機が十分にあった。そして2017年8月15日、委員会はローラ法の3年間の試験導入を承認し、カリフォルニア州で同法を承認した18番目の郡となった。

しかし、精神科治療の義務化に反対する人々にとって、スタニスラウス郡でのローラ法成立は、勝利とは到底言えなかった。

Image: モザイク誌掲載、アンナ・グッドソン・イラストレーションのアンドレア・ウチーニ

ペンシルベニア大学の卒業式前夜、エミリー・カトラーは、押し寄せる絶望感に抗えなくなった。死にたくはないと思う一方で、生き続けられるかどうかも分からなかった。

カトラーは夜を乗り切ろうと、いつもの倍量のザナックスを服用した。薬を増やしたことで歩くことも話すことも難しくなり、救急外来に運ばれた。医師に自殺を考えているかと尋ねられ、彼女はそうではないと言い張った。落ち込み、動揺していたのは確かで、バスにひかれてしまいたいと思うことはあっても、自分を傷つける計画はなかった。医師たちは納得せず、彼女をガラス張りの部屋に10時間置いた後、地元の精神科病院に強制入院させた。

その後48時間、身体検査のために服を脱がされ、薬の服用を強いられたカトラーは、病院で経過観察を受けた。やがて精神科医たちは、彼女に自傷の危険はないと判断して退院させた。カトラーにとって、強制治療の経験は耐えがたいほどのトラウマとなった。

経験を経て、カトラーは「強制治療に反対する南カリフォルニア」という団体を立ち上げ、ローラ法やあらゆる強制的な精神科治療に反対している。目標は、AOTや非自発的入院でトラウマを受けた人々を支援することだ。彼女はローラ法がスタニスラウス郡へ広がる過程を注意深く見守ってきた。カトラーは、自分の団体は精神医学そのものに反対しているのではなく、非自発的な治療だけに反対していると明言する。彼女は精神医学にあると考える二重基準を指摘する。「閉じ込められたくない、治療を受けたくないと言ったとき、すぐに『ああ、治療の必要性さえ認識できないほど、彼女は病気なんだ』となりました」とカトラーは言う。

「他のどんな問題でも、本人が特定の種類の助けを望まなかったり、特定の行動を取りたくなかったりする場合、たいていそれを根拠にして、『ほら、だから今すぐ治療が必要なんだ。無理に受けさせてもいい』とは言いません」

サンディエゴの司法精神科医ニコラス・バドルも、これが問題につながりうると認める。「人には自分の状態を認識できないことがある、現実だと私たちが考えるものに明らかに反する主張や決断をしているように見えることがある、という感覚があります。しかしそれを持ち出すと、患者の言うことが自分の考えと一致しないたびに、それを洞察の欠如、あるいは病態失認だと決めつけるようになりかねません。そうなると、患者の話を聞かなくてもよいということになってしまう。それが本当の危険です」

結局、バドルによれば、精神医学において病態失認が難しい問題となるのは、このテーマに関する神経科学的データが不足しているからだ。「統合失調症そのものが脳にこの問題を引き起こすという証拠があるとは思いません」

シンクタンク「メンタル・イルネス・ポリシー・オーグ」の創設者で、重度の精神疾患を抱える人々を擁護するDJ・ジャフィーは、そうとは限らないと主張する。ただし、さまざまな脳画像データから、統合失調症の人の脳は、神経学的に定型的な人の脳とは異なる働きをすることが分かるという。

「私の説明では、頭の中に送信機が埋め込まれていると思っている人が街を歩いているのを見ても、その人は頭に送信機があると信じているのではありません。本人にはそれが事実なのです。病気がそう告げているのです。そして、治療を受け入れないのはこうした人々であり、治療によって自由意思を取り戻せることがあります。精神病状態にあることは、自由意思を行使しているということではありません。自由意思を行使できない状態なのです」

病態失認と診断されたからといって、裁判所や医師に、本人に治療を義務づける固有の権利が生じるわけではない。ジャフィーによれば、病態失認という言葉がもたらすのは、統合失調症や類似の病気を抱える人の多くが、自分の考え方や行動が大きく変化していることに気づいていないかのように振る舞う理由を説明する、簡潔で、発音は難しい用語だ。

同じくらい重要な点として、AOTには効果があると彼は言う。ニューヨーク州でケンドラ法が施行されてから6年後、当局の記録では、AOTプログラム参加者の精神科入院が77%減少し、ホームレス状態が74%減少した。収監は87%減っていた。ローラ法施行から7年後の2015年、ネバダ郡は、AOTプログラムを修了した人々について、治療前に比べて入院期間が43%、刑務所で過ごす期間が52%、ホームレス状態にあった期間が54%短くなったと報告した。

ノースカロライナ州では、デューク大学の精神科医マービン・シュワルツが、AOTの基準を満たす人々を無作為に振り分け、AOTを受けるグループと、彼が「積極的地域治療」と呼ぶものを受けるグループに分けた。これは公的な外来治療の最高水準で、住居、食料、移動手段の支援を含むソーシャルサービスに加え、心理・精神科サービスも提供する。AOTの方が有効だった。推進派が望んだほど圧倒的な結果ではなかったものの、シュワルツのデータは、定期的な治療を最長9カ月間命じる長期の裁判所命令の方が、3カ月の命令やより集中的でない治療より良好な結果と結びつくことを示した。

「裁判所命令には、治療を守るよう患者に警告し、念を押す効果があります。それだけでなく、サービス提供者が、本人が意図された治療計画を確実に受けられるよう、より積極的に働きかけることにもつながります」と彼は言う。

しかし、英国の精神科医トム・バーンズが英国でAOTの試験を行うと、異なる結果が得られた。英国でAOTに相当するのは地域治療命令と呼ばれる制度だが、単独の命令としてではなく、入院治療からの段階的な移行措置として使われることが多い。(英国での非自発的入院は、1983年精神保健法の各条項に基づいて行われる。精神科病院に収容され、本人の意思に反して治療されることは、一般に「条項による収容」と呼ばれる。)

バーンズは、地域治療命令は患者の経過に何の影響も与えないと結論づけた。入院が減ることも、回復の兆候が増えることもなかった。英国と米国のプログラムで同等の結果が示されたメタ分析も加わり、バーンズはAOTの熱心な支持者から、声高な批判者へと変わった。

「20年間、とても有望だと思っていたこの介入は、実際には証拠を冷静に見れば、良い介入ではなかったと気づきました」と彼は言う。

双方とも、自分たちの見解を裏づける研究を挙げ、そうでない研究を批判する。ジャフェによれば、英国の結果を、AOTが米国で目指していることと比較することはできない。地域治療命令とAOTは根本的に異なるからだ。一方バーンズは、カリフォルニア州やニューヨーク州の患者はAOTの対象に無作為に割り当てられていないため、改善しているのが、より良いサービスを受けているからなのか、裁判所命令によるものなのかを見分けるのは不可能だという。ノースカロライナ州で行われたようなランダム化比較試験が再び実施される可能性は低く、双方は今後も不完全なデータをもとにそれぞれの主張を続けることになる。

治療後には、重い精神疾患の最中に失われがちな病識が、程度の差はあれ戻ることがある。かなりの数の患者は、病状が最も深刻だった時期の記憶がない。自分が本当に病気だったと認める人もいるが、症状が実際にそれほどひどかったのか、ひそかな疑念を抱いていることもある。ミスティ・メイヨーのように、その中間にいる人も多く、記憶は入り混じり、混乱している。彼女は何かが起きていたことは認めるものの、何が起きていたのか、あるいはどれほどひどくなったのかを、いつも思い出せるわけではない。

私はロサンゼルス南部のサンペドロでミスティに会う。彼女はグループホームに暮らし、服薬や料理、その他の家事を含む日常生活の支援を受けている。春先の、明るく肌寒い朝、私たちは町の同じく荒れた地区にある、みすぼらしい2階建てのアドベ造りのアパートから数ブロック車を走らせ、カブリロ・ビーチへ向かう。顔に潮風を受けながら、スケートボーダーやピクニックを楽しむ人たちを眺めて座る。ミスティは太陽に顔を向け、目に見えてくつろぐ。私たちは彼女の幼少期、診断、そしてロサンゼルスに来ることになった経緯について、1時間近く話す。最後に私は、本人の意思に反する外来治療の義務づけについてどう思うか尋ねる。

ミスティはハンドバッグからたばこの葉の袋を取り出し、自分でたばこを巻く。火をつけると、長く吸い込んで言う。「治療を受けなければならなかったことに、本当に感謝しているわ」

ミスティは話が脱線しがちで、間を置かずに次々と話題を移るが、それが精神疾患によるものなのか、単に孤独だからなのかは、すぐにはわからない。セラピストとケアチームがいて、母親ともよくメッセージをやり取りする。心から彼女を気遣う恋人もいる。それでも、彼女の暮らしは完璧ではない。アパートは狭く、障害給付金も限られている。自分が虐待され、侵害され、本人の知らないうちに、あるいは同意なく手術を受けさせられたという確信も揺るがない。私も同じようなことが自分に起きたと思ったら、きっと恐怖を感じ、疑心暗鬼になるだろう。

それでも、ミスティはまずまずうまくやっている。処方された薬を毎日欠かさず飲み続けているが、監督されなくなっても続けるかどうかは、誰にもわからない。

ミスティの仮釈放と、それに伴って裁判所が命じた治療は、間もなく期限を迎える。その日付はリンダ・メイヨーの心に重くのしかかっている。ミスティが自発的に治療を続けることを願う一方で、将来もし治療を続けられなくなったときに助けとなるよう、ローラ法が施行されていることにも期待を寄せている。

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