健康データには構造的な価値の非対称性があります。データを生成し管理する主体が多くのコストを負担する一方で、そこから生まれる見返りは、多くの場合、後の段階で下流の主体によって実現されます。
システムを再均衡させるには、投入量に基づく価格設定から成果に基づく価値共有へと移行する必要があります。その際、見返りはデータがもたらす影響と結びつけられ、データを生み出した能力のために囲い込まれるべきです。
公正な健康データ経済では、価値が患者、医療システム、国家へと循環する必要があります。そのため、信頼、主権、透明性のある利益共有が、持続可能なイノベーションに不可欠となります。
データはしばしば「新しい石油」と表現されます。原油と同様に、データの価値の多くは精製された後にようやく現れます。しかし、石油は採掘的な比喩であり、一度きりの採掘、購入、消費という直線的な過程を示唆します。健康データは異なります。消費されることなく再利用、強化、再結合が可能であり、同時に共有の便益を生み出すことができます。
データジャーナリストのデイビッド・マッケンドレスは、10年以上前に別の比喩を示しました。データは新しい石油ではなく、それは「新しい土壌」である、というものです。
それでも、その潜在力の大部分は未開拓のままです。経済協力開発機構（OECD）が2025年に行ったレビューでは、次のことが明らかになりました。健康データの利用を規律する枠組みが分断されていると、データと技術の進歩によって計り知れない機会が生まれている一方で、二次利用による便益が阻害される可能性があります。
この未活用の価値は、構造的な問題となっています。データの収集時点では、データセットの経済的価値はしばしば定まっていません。それは、そのデータを医薬品、医療機器、アルゴリズムに転換する主体の手に渡った後、下流の段階で初めて明らかになります。その時点では、アクセスを規定した取引はすでに終了しています。
成果と価値を結びつけるのではなく、データを事前に価格設定することは、貢献と報酬を切り離し、データの品質、管理、再利用への投資インセンティブを弱めてしまいます。
1. 健康データの価値を成果に基づくものとして捉え直す
価格が付けられていないのは、データそのものではなく、そこに投入された文書作成時間、コーディングの質、経時的な連結、情報ガバナンスです。この貢献のほぼすべては医療予算から賄われていますが、データ移転手数料には反映されていません。
臨床記録は、患者を治療し請求するために作成されるものであり、5年後の研究課題に答えるために作成されるものではありません。一貫したコーディング、完全な追跡調査、連結可能な識別子によってこの差を埋めるには、追加の無資金の作業が必要です。
堅固な健康データ経済には、データがもたらす便益と見返りを結びつける、成果に基づく価値共有が必要です。包括的なモデルはまだ生まれていませんが、この原則の要素をどのように運用できるかを示すいくつかのアプローチがあります。
成果に基づくパートナーシップと段階的アクセス。 例えば、インペリアル・カレッジ・ロンドンの国立新生児研究データベースは、価値共有の枠組みを用いており、そこでは案件に応じて、前払い、定額料金、マイルストーン支払い、またはロイヤリティ支払いによって価値が反映される場合があります。
共同の管理の下でデータを管理するデータトラストおよび協同組合。スイスのMIDATAは、協同組合による管理と個人による管理を示しています。また、スペインのSalus Coopは、経済的な見返りを生む利用に対する「個人還元」ライセンスを開発しています。
非金銭的な見返り。例えば、結果として得られるモデル、ツール、研究能力へのアクセスは、英国国民保健サービス（NHS）によって公正な価値として認められており、同機関のデータパートナーシップに関するガイダンスでも言及されています。
いずれの事例においても設計原則は同じです。見返りは、単一の前払い取引で精算されるのではなく成果に連動し、データの生成に貢献した主体のために囲い込まれます。
これにより、コストが赤字に吸収されることを避けられ、例えば大学はより安価に研究を行うことができます。データセットが商業的な見返りを生まなければ、還元される分配はゼロです。生み出せば、貢献者は創出された価値の恩恵を受けます。
2. 解決されつつあるのはアクセスであり、価値ではないと認識する
アクセスは成熟しつつあります。最も確立された国の機関の一つであるフィンランドのFindataは、二次利用の許可を発行し、安全な処理環境を運営しています。しかし、その手数料は運営コストのみをカバーしており、データ保有者が受け取るものと、データが最終的に生み出すものとを結びつける仕組みはありません。
価値共有が試みられてきた場合でも、その手段は粗いものでした。英国のNHSトラストは、匿名化された患者データへのアクセスと引き換えに、臨床AI企業Sensyne Healthの株式を取得しました。チェルシー・アンド・ウェストミンスターの保有分は、12か月の間に577万ポンドから38万7,000ポンドへと減少しました。
株式に連動した見返りは、データそのものではなく企業の業績に左右されます。データの利用を記録し監査できる場合でも、成果は依然として見えないままです。
欧州保健データスペース（EHDS）規則は、発効し、2025年3月に、これらの問いを大規模に検証するための最初の枠組みを提供しました。すなわち、そのコスト回収モデルが成果に基づく価値共有とどのように整合するか、また品質と有用性の表示が、生み出された価値に対して貢献者に支払う将来のアプローチに役立つかどうかです。
3. 価値は集中ではなく循環しなければならない
最終的に可能にする価値を分かち合うことなくデータを生み出す病院は、一回限りの支払いでアクセスを許諾する国民保健システムと、構造的に同じ立場にあります。どちらの場合も、その仕組みは搾取的です。価値は循環されるのではなく、流用されています。
資金不足はデータの共有を妨げるわけではありませんが、共有されるデータの質を低下させます。データはコーディングが粗く、追跡期間が短く、連結が弱い状態で提供されます。まさにそれは、高性能なアルゴリズムが依存する、完全で経時的かつ連結可能なデータセットです。
その結果、既に最良の医療を受けている集団が、最良のアルゴリズムを手にすることになります。
同様に、資源の非対称性は、一部の低中所得国の医療システムがその健康データを管理し、そこから価値を引き出す能力を制限しており、より資源の豊富なパートナーとの搾取的な取り決めのリスクを高めています。
健康データにおける過小代表は通常、データサイエンスの問題として扱われますが、その多くは予算の問題です。このパターンは、歴史的な資源搾取の特徴を再現しかねません。すなわち、ある地域でデータが収集され、別の場所で加工され、その結果生まれた製品が、原材料を提供した集団に売り戻されるか、あるいはまったく売られないという形です。
健康データは搾取されるべき商品ではありません。
自国の住民の健康データの収集、保管、利用を統制する国の権利は、データ主権として次第に法典化されつつある原則ですが、現在、実践の中で試されつつあります。
2026年2月の世界保健機関（WHO）執行理事会では、一部の加盟国が、より強固な健康データに対する国家の所有権と管理権を求め、外部資金によるデータ収集への依存を減らすことを含めて主張しました。
この知見は、第四次産業革命センターを通じて開発された、キニャルワンダ語に現地適応されたAIツールがルワンダで実証されていることに表れています。このツールは、地域保健ワーカーの活用事例において、精度を8%から71%へと向上させました。
患者の参加も同様に重要ですが、信頼と便益の理解がある場合にのみ生じ得ます。そうでなければ、患者はデータの共有や二次利用への同意を見送る可能性があり、その結果、生成されるデータセットの完全性と代表性が損なわれるおそれがあります。
二次利用を可能にする同じ仮名化された連結によって、誰かを再識別することなく、どの貢献がどの成果の背後にあったかを記録することができます。患者が受け取るべきものは、金銭ではなく、少なくとも、自らのデータがどのような成果に役立ったかについての説明かもしれません。
健康データは搾取されるべき商品ではありません。それは21世紀の医療システムの土壌であり、育成されるほどその価値は高まり、その恩恵はそれを支える生態系を通じて還元されるべきです。
病院、患者、データを生み出した国、そしてそれを医薬品や技術へと転換するために投資する企業のすべてにとって公正なデータ経済を構築することは、デジタルヘルスにおける決定的なガバナンス上の課題です。技術は整っています。問題は、ルールがそれに追随するかどうかです。
マイケル・ビチコフスキーは、価値の非対称性に関する議論を、より詳細に査読付きの論考としてBMJ Health & Care Informaticsに発表しています。
本記事は、世界経済フォーラムのデジタル・AIヘルス・グローバルリードであるアントニオ・スピナの寄稿を得て作成されました。
