がん治療は画一的なものではありません。医療の進歩により、がんと診断された人には、確立された「実績のある」治療から実験的な治療まで、多くの選択肢が考えられます。しかし多くの場合、選択肢について医療チームと話し合いを主導するのは、患者であるあなた自身です。選択肢について、どの治療が自分に最も適しているかを判断する。
データが役に立ちます。「精密医療」や「個別化医療」の急速な広がりの背景にはデータがあり、今では、データを用いて個人にとって最適な治療選択肢を特定することもできるようになりました。
この個人の健康データ（医師のメモや診療記録など、読み解くのが難しいものを含む多様な情報源に分散していることがあります）を集めるのは容易ではありませんが、自分にとって最適な治療法にたどり着くために時間と労力をかける価値があります。さらに幸いなことに、腫瘍の遺伝子解析、電子カルテ、モバイルアプリなどの新しい技術により、このデータへのアクセスと管理が可能になり、かつては閉ざされていた仕組みに主体的に参加できるようになっています。
自分のデータにアクセスするには、粘り強さが必要です
特に自分や大切な人が不安、落ち込み、心配を抱え、時間が限られていることを強く意識している時には、個人の健康データへのアクセスと管理は容易ではありません。しかし、可能な限り最良の治療を受けるためには、これらの障壁を乗り越える必要があります。
粘り強く取り組むことが必要です。私は2018年7月にリンパ腫と診断された際、最適な治療選択肢を判断する助けとして、腫瘍のDNAを解析（「シーケンス」）してもらうよう依頼しました。医師は同意してくれましたが、シーケンスは何度も遅れました。ようやく2019年5月、10か月後に、シーケンスが完了し、結果は8月の次回の診察時に担当腫瘍医が確認する予定だと知らされました。
幸いなことに、予後は良好でした。私のがんは今後5年間は進行しないはずとのことでした。
データを入手できたとしても、ある病院から別の病院へデータを移すことは困難です。元米国副大統領のジョー・バイデン氏は、こうした課題について、息子ベウ氏が脳腫瘍の一種である重篤なステージ4の神経膠芽腫と診断された後に次のように語りました。「研究者、臨床医、患者の間でデータを共有するための、広く普及し活用されている手法や仕組みがあると言いたいところですが、残念ながらそうは言えません。セントルイスでのがん診断が、患者が転居したりセカンドオピニオンを求めたりした場合に、メンフィスの別の医師が理解できる、と言えればいいのですが、そうも言えません」と彼は語りました。 同様に、妻が卵巣がんと診断された親しい友人は、治療の選択肢が次第に限られていく中で、セカンドオピニオンやサードオピニオンを得るための診察に備え、妻の診療記録数千ページを数日間かけて丹念に調べなければなりませんでした。
今、健康データを管理すべき理由は何でしょうか？
すべての情報にアクセスできない場合、何が起こり得るでしょうか。医師はまず従来の治療法から始めますが、その治療法があなたのがんに効果があるかどうかもわからないうちに、有害な副作用を伴うことがあります。より効果的で侵襲性の低い可能性のある臨床試験、分子標的治療、適応外医薬品を利用する機会を逃すかもしれません。病歴、腫瘍学、栄養など、さまざまな情報を統合できないこともあります。さらに、誤診や薬剤の相互作用などのミスを見逃すおそれがあり、それが重大な合併症につながることもあります。
自分自身について収集できるデータは爆発的に増えています。病歴や診療記録、腫瘍、健康な組織、メッセンジャーRNA、マイクロバイオームの遺伝子解析、そしてApple Watchのような個人用モニタリング機器のデータなどです。同時に、可能な治療法も爆発的に増えており、診断、治療、標準治療の変化の速度も加速しています。医療の専門家にとって、健康データを適切な治療選択肢と結び付けることは困難になっています。
幸いなことに、そのためのアプリがあります。
治療を改善し、医療制度を改善する
モバイルアプリなどの新しい健康データ管理サービスを利用することで、個人は自らの治療を推進し改善する力を持ち、医療制度の改善を加速させることもできます。
AirBnB、Amazon、Uberが消費者にどれほど速く採用されたかを考えてみてください。変化に対応が遅れていたホテル、小売業者、タクシー会社は、大きく揺さぶられました。データサービスを採用することで、消費者、すなわち患者は、病院、医師、支払者にも変化を促すことができます。この変革は彼らをデータで圧倒するかもしれず、抵抗したり、さらにはコストを引き上げたりする可能性もあります。しかし、信頼できる医療チームにデータを提供することで、誰にとっても、個別化された医療（そしてコストを抑えられる可能性）の実現を加速させる手助けができるでしょう。
アプリやその他のデータ管理サービスを利用する際には、次の2つの質問を自分に投げかけることが重要です。第一に、がん関連データ、DNAデータ、医療記録データ、またはそれ以外のすべてのうち、何を管理しようとしているのか。第二に、目標は、短期的に個別化された医療を受けるためにデータを管理することなのか、医学研究にデータを提供することなのか、あるいはその両方なのか。
この枠組みから、ご自身または大切な人がんを患っている場合に、個別化されたデータを用いて治療を改善するために取るべきいくつかの手順が見えてきます。
これらの答えを念頭に置き、ご自身または大切な人の治療をデータを通じて改善するために取れる5つのステップを以下に示します。
医師の患者ポータルを利用して、電子カルテにアクセスしてください。こちらでは検査結果などのデータを確認できますが、これらの記録は主に保険の償還に用いられるため、通常は詳細なゲノムデータ、健康行動データ、医療機器やウェアラブル端末のデータは含まれていないことに留意してください。さらに多くのことに取り組む必要があります。
DNA検査サービスに登録し、そのアンケート調査に参加してください。私は23andMeの初期利用者でした。定期的に実施される、健康状態や個人の特性に関するアンケートに回答することで、医学研究に貢献できます。
健康プロファイルを構築するため、追加の診断検査を探してください。リンパ腫が将来再発する可能性が高いことに備え、私は腫瘍組織、健康な組織、RNAトランスクリプトーム、マイクロバイオームに関するデータをさらに取得するつもりです。それを個人データリポジトリに保存し、3〜5つの最適な治療選択肢について助言を得るために活用する予定です。また、がんの進行を追跡するための個別化バイオマーカーを得るため、新しい血液生検企業の臨床試験にも登録しました。さまざまな個別化された選択肢を得るため、治療の推奨に特化した複数のサービス提供者にもデータを提供する予定です。
すべてのデータを一か所にまとめるため、アプリを利用してください。いくつかの消費者向けアプリでは、すべての医療提供者の電子カルテにアクセスし、それらを一か所にまとめ、モバイルまたはウェブのインターフェースを通じて、ケアに関わるすべての人と共有できます。また、診療記録だけでなく、Apple WatchやFitbitなどの健康サービスやセンサーのデータ、さらに（要約レポートだけでなく）生のゲノムデータも管理できるアプリもあります。[完全な情報開示：私は、健康データ管理サービスを提供する予定のスタートアップ企業「myCancerDB」の創設メンバーの一人です。] これらのアプリは、関連するAIを活用した治療推奨エンジンを通じて、個人の健康に関する洞察を発見する助けにもなります。エリック・トポル、医師であり、個別化のためのデータ活用によって医療を変革することに関する複数の著書の著者でもある同氏は、Seqsterというアプリを使い、自身の医療データ、センサーデータ、検査データをまとめました。
健康情報を共有するサービスに登録してください。次のような研究プログラムを通じてCount Me In、医療情報、腫瘍サンプル、体験を研究者と共有し、新しい治療法の発見と開発を加速させることができます。医療記録のコピーを提供し、唾液と血液のサンプルを送り、保管されている腫瘍組織へのアクセスを許可します。診断後、私はNIHの「All of Us研究プログラム」への参加を申し込みました。医療記録へのアクセスに同意した後は、地元の病院で尿検体と唾液検体を提出するだけでよかったのです。これほど重大な病気の治療に関する深刻な分析を経た後では、それほど深刻ではないように思えませんか？
免責事項：本記事では、私が自分の治療についてどのように考えているかを共有しました。私が取得する診断データや、皆さんにも取得をお勧めするデータが、自分の治療に効果をもたらすという保証はありません。私のアプローチは、専門の医療チームの推奨に取って代わることを意図したものではなく、皆さんが医療チームと検討する際の参考材料として提示するものです。
