脳性麻痺の一種を抱える7歳のイタリア人少年、シリオ・ペルシケッティは、母親が日常生活を記録していることから、SNSで有名になりました。
母親は、ほとんど自分の身長ほどもあるリュックサックを背負って登校する様子や、おもちゃの電気自動車を運転する様子、また10歳の兄ニーロを起こす様子などの動画を投稿しています。
今では、数千人にとってのロールモデルとなっており、一部の動画は13万回以上再生されています。
シリオ・ペルシケッティは話すことも、自分で食事をすることもできません。それでもこの7歳の少年は、日々のユーモラスな振る舞いによってソーシャルメディアの世界を席巻し、障害があっても他の人々に勇気を与えられることを証明しています。
シリオは、三肢の運動に影響を及ぼす脳性麻痺の一種である痙直型四肢麻痺を抱えています。
口は常に開いたままになっており、そのため言葉を適切に発することや、飲み込むことが妨げられています。胃に通したチューブから液体栄養を摂取しており、呼吸を助けるために気管切開を受けています。
シリオはこうした状況を、驚くほどの忍耐力、活力、そして生への強い意欲をもって受け止めています。その姿に心を動かされた母親のヴァレンティーナは、他の人々に勇気を与えることを願い、日常生活を記録するためのウェブサイトと、フェイスブック、インスタグラム、ツイッターのアカウントを開設しました。
母親は、面白いエピソードを添えたシリオの心温まる動画を、「シリオとテトラボンズ」というタイトルで投稿しており、世界中の人々の心を動かしています。「テトラ」は四肢麻痺（tetraplegia）の前半部分に、「ボンド」は「ヴァガボンド（放浪者）」に由来しています。
「私たちは、障害の物語を異なる方法で伝えたいと考えました。ありのままに伝えたかったのです。それは向き合うのが容易ではないものですが、適切な方向に導き、適切な支援があれば、これらの子どもたちが『人生』と呼べるものを楽しむことができるのです」とヴァレンティーナは語っています。
反響は圧倒的で、一部の動画は13万回以上再生されています。
「短期間で、特に似た境遇にある家族からの反響は力強く、刺激的なものだったので、私たちは続けることにしました」とヴァレンティーナは語っています。
偏見を打ち破る
母親は、ほとんど自分の身長ほどもあるリュックサックを背負って登校する様子や、おもちゃの電気自動車を運転する様子、また容赦なく10歳の兄ニーロを起こす様子などの動画を投稿しています。
シリオのフォロワーからは、数十件の「いいね」や応援のメッセージが寄せられています。
ヴァレンティーナは、特別なニーズがあることは子どもにとって楽しみの終わりを意味しないことを示すことで、障害を取り巻くことの多い偏見を打ち破りたいと語っています。
「私たちは、通常の障害の語られ方とは異なり、（同情を求めることなく）障害について語ることが絶対に必要だと理解しました」と彼女は語っています。
ヴァレンティーナは、シリオの目を通して見た世界を想像しながら、動画に添える投稿を書いています。
「公園に到着した私は、恐れを知らず誇らしげで、ママが鷹のように私を見守っています。障害があると普通の生活を送るのは簡単ではありませんが、それでも私は挑戦しています」と、ある投稿には書かれています。
38歳のヴァレンティーナは郵便サービスのコールセンターで働いており、夫で58歳の研究者であるパオロと、交代制で勤務する2人の介護者に支えられています。
彼女は、この動画が拡散されるとは予想していなかったものの、「それが役に立ち、支援になっており、多くの人々の生活をずっと普通に近づけるために必要な一歩であると気づきました」と語っています。
