2007年、中年の英国人男性が妻を銃で撃ち殺した。精神的に責任能力がないと判断され、過失致死罪で有罪となり、病院での治療を命じられた。2年後、彼はハンチントン病と診断された。脳の神経細胞を損傷し、精神面と身体面の両方に悪化をもたらし、最終的には死に至る遺伝性疾患である。この病気が、銃撃当時の彼の精神状態の低下に影響していた可能性がある。
男性は医師やソーシャルワーカーに対し、自分がハンチントン病と診断されたことを娘たちに知られたくないとはっきり伝えていた。母親を殺したことで娘たちに与えたトラウマに、これ以上の苦痛を加えたくないと話した。しかし診断を受けた頃、娘の一人が妊娠した。
ハンチントン病は常染色体優性遺伝の病気である。実の親のどちらかが変異遺伝子を持っていれば、自分もそれを受け継いでいる確率は50％だ。そしてその遺伝子を持っていれば、ほぼ確実にハンチントン病を発症する。診断は、最初の患者にとどまらず、壊滅的な影響をもたらすことがある。
医師たちは何度か、父親の医療チームのメンバーとともにNHS運営の施設で家族療法を受けていた子どもたちに病気を伝える案を男性と話し合った。しかし男性は、娘たちには知らせないよう求めた。「特に妊娠している娘には、出産するまで」と、ソーシャルワーカーに話した。娘たちが動揺したり、自殺したり、中絶したりするのではないかと恐れているという。
妊娠していた娘（ここではジェーン*と呼ぶ）は、父親の診断も、自分と生まれたばかりの娘がハンチントン病を発症するリスクも知らないまま、女児を出産した。4カ月後、父親の医師の一人が、父親の病状をうっかり漏らした。その病状は、ジェーンの出産の数カ月前に遺伝子検査で確認されていた。ジェーンは検査を受け、結果は陽性だった。彼女はハンチントン病だった。
2013年に提起された訴訟で、ジェーンは、父親の医師には本人の意向にかかわらず診断を自分に伝える義務があったと主張している。自分がハンチントン病だと知っていたなら、ジェーンは妊娠を中絶していただろうという。人生を破壊する病気にかかるリスクが高く、末期疾患を抱えたひとり親に育てられる子どもを産むのではなく。
下級裁判所は訴えを退けた。しかし2017年5月、英国控訴院はその判断を覆した。ジェーンの主張には審理に値する根拠がある、とした。この判断は、遺伝子検査によって医療従事者の義務が患者の範囲を超えて及ぶという重要な先例になった可能性がある。しかし、その義務を拡大すれば、医師と患者の間にある根本的な信頼を損なうリスクもある。
予想どおり2019年に裁判に進めば、ジェーンが父親の医師たちの患者だったことも、父親が治療を受けた施設に通ったこともないのに、医師たちが彼女に「注意義務」を負っていたかどうかを裁判所が判断することになる。さらに広くは、ハンチントン病のように遺伝する疾患の性質によって、親の秘密にされるべき診断情報が子どもにも属することになるのかが問われる。遺伝子検査がさらに進歩すれば、親族の遺伝情報を求める請求を退けるのはますます難しくなるかもしれない。ある研究者が述べたように、患者の親族が記録へのアクセスを求め、「それは私に関わることなのだから、私にも請求する権利がある」と、かなり真実を含んだ主張をすることが増えるだろう。
ハイディ・ペイトは過去30年間に、首の手術を7回受けた。最初の2回だけで、リンパ節を108個摘出された。がんに先手を打とうと絶えず努めており、命を脅かしかねないものは何でも、外科医に体を切開して移動または摘出してもらってきた。32歳のときに耳下腺を摘出した際、外科医が首の左側から取った筋肉で置き換えなければ、顔は「へこみ、くぼんで」いただろう。「先生は私を気の毒に思ったんでしょうね」と、フロリダ州オレンジパークの自宅を訪れた私に話す。
ハイディのがんとの闘いは、自分の病気から始まったのではない。1987年に髄様甲状腺癌（MTC）の治療を受けた母、マリアンヌ・ニューから始まった。マリアンヌは手術を2回受け、完全に回復した。しかし3年後、娘に症状が現れた。医師たちは胃がんだと誤診していた。ハイディの胆のうを摘出する直前、研修医が首の右側に腫れたリンパ節を見つけた。8週間後、外科医が生検を行い、結果が出るとこう告げた。「そう、これは甲状腺がんです」
MTCの場合、甲状腺のC細胞がカルシトニンというホルモンを過剰に産生する。人体の標準的な濃度は1ミリリットル当たり10ピコグラム未満だ（1ピコグラムは1兆分の1グラム）。生検からわずか数日後、ハイディが初めて甲状腺の手術を受けた日、カルシトニン値は10,000だった。実際には、医師たちは彼女に、正確な値はよく分からないと言った。それは測定尺度の上限にすぎなかった。
ハイディが診断を受けるとすぐ、医師たちは家族について尋ねた。彼女が姉妹がいると答えると、すぐ検査を受けるよう姉妹に伝えるべきだと言われた。MTCは遺伝するうえ、母親も発症していたため、姉妹も発症している可能性は50％あった（検査結果は陰性だった）。「そこで気づいたんです」と、10代の頃からハイディの夫であるジム・ペイトは言う。「どうして母親の主治医は、手術のときにあなたと姉妹のことをそれほど心配しなかったんだろう？何も知らされなかった」
ジムとハイディは地元の図書館でMTCについて調べ、「がんを理解する」という本を見つけた。彼女は今も保管している、その本のコピーの束を取り出す。甲状腺がんの章の最初のページを見せる。そこにはMTCは遺伝性であることが多いと書かれている。「この最初のページに！」と彼女は言う。二人はさらに資料を見つけ、MTCが遺伝する可能性は何年も前から知られていたと確かめた。
長く話し合った末、牧師とも相談し、ペイト夫妻は母親の主治医ジェームズ・スレルケル医師を訴えることにした。訴状では、スレルケルはMTCが遺伝することを知っているべきであり、子どもたちにリスクがあるとハイディの母親に警告する義務があったと主張した。患者に警告していれば、ハイディは症状のない時期に、がんの治療を3年早く始められ、治癒した可能性もあった。
アラチュア郡の第一審裁判所は訴えを退けた。ハイディはスレルケルの患者ではなく、彼に彼女への義務はなかったという。控訴裁判所も第一審の棄却を支持したが、ペイト夫妻がさらに上級の裁判所、すなわちフロリダ州最高裁判所に上訴するなら、非常に重要な問いを裁判官に投げかけることになると付け加えた。医師には患者の子どもに対する注意義務があるのか。それとも少なくとも、治療対象の疾患が遺伝で伝わる性質と、子孫にもたらすリスクを患者に警告する義務があるのか。
ペイト夫妻は上訴し、フロリダ州最高裁判所の7人の裁判官のうち6人が、注意義務があるという夫妻の主張に同意した。前の裁判所の判断を覆し、スレルケルはハイディの母親に病気の遺伝性を警告しなかったことで職務を果たさなかったと述べた。ハイディはスレルケルを訴えることが認められた。ただし裁判官は、スレルケルはハイディの母親に子どもへのリスクを警告するだけで義務を果たせたとも付け加えた。ハイディや姉妹を直接探し出して警告する必要はなかった。
「ついに来た！」という躍動感のあるタイトルで始まるのは、レスター大学法学部の名誉上級講師ロイ・ギルバーと、オックスフォード大学グリーン・テンプルトン・カレッジの法学教授チャールズ・フォスターによる最近の論文だ。二人が期待を寄せるのは、ジェーンの訴訟が、医師の個々の患者に対する責任だけでなく、そもそも個人とは何かという意味まで、はるかに広く再定義する可能性があるからだという。
これまで法律が見てきたのは、「患者の寄せ集め、人間の寄せ集め」にすぎなかったと、フォスターは電話で話す。しかしジェーンの訴訟は、私たちが孤立した島ではなく社会的な動物であり、それぞれが周囲の人々と断ち切れないつながりを持ち、そのつながりを医療において考慮すべきだと認めている。人間とは何か、そして人間が他の人間に対してどのような義務を負うべきかという問いに、より現実的な姿勢で向き合っているとフォスターは言う。
「医事法が扱う人間は、すばらしく、謎めいていて、複雑で、多層的な存在だという考えに、法律がようやく追いつきつつあります。医療倫理や法学の多くが想定するような、厚紙を切り抜いた人形ではありません」とフォスターは言う。「法律は、簡単に特定でき、どのような自律的利益を持つかも容易に把握できる一人の人物がいると、かなり硬直した形で想定してきました。しかし、その想定は日常生活の現実に合致したことがありません」
ジェーンの訴訟は、医師に私たちが存在する関係性の網を考慮させ、医師と患者の守秘義務を破る際に、慣れたやり方から踏み出すことを迫るかもしれない。ここまで至った訴訟はほとんどない。それには理由がある。守秘義務は何千年もの間、医療の中核をなしてきた。医師と患者の信頼を保つ鍵と見なされ、ヒポクラテスの誓いが作られて以来、国際的な医療指針の基本原則となっている。
今、医師は一方で守秘義務を、他方で親族など他者に警告する義務を考えなければならないと、ギルバーは話す。「この訴訟まで、親族について考える必要はありませんでした。患者のことだけを考えていたのです」と彼は言う。「患者が『自分の状況を誰にも知られたくない』と言えば、医師はその意向を尊重していました」。ジェーンの訴訟は、そのすべてを変える可能性がある。
ドナ・セイファーが10歳のとき、父ロバート・バトキンは45歳で亡くなった。それ以前から何年も病気を患っており、治療にあたった医師の一人は、世界で最も著名ながん専門医の一人、ジョージ・T・パック医師だった。1951年、パックはアルゼンチンに飛び、同国の著名なファーストレディ、エバ・ペロンを治療した。しかしロバート・バトキンの主治医だった7年間、患者の命を本当に脅かしているものを家族に一度も伝えなかったと、ドナは言う。
成人して間もない頃、ドナは父が何らかの肝臓がんだったと思っていた。亡くなる前、皮膚が黄色っぽくなっていたのを覚えていたからだ。しかし、ドナも母親も実際には知らなかった。ただそうだろうと思っていた。父がさまざまな治療や手術を受けていた間、ドナが知っていたのは、何らかの感染症にかかっているということだけだった。ドナの母親が子どもたちにリスクがあるか医師に尋ねると、少なくとも2度、心配はいらないと言われた。
「1956年当時を想像してみてください」と、ドナはコネティカット州の自宅からの長い電話で話す。「がんは口にするのもはばかられる言葉でした。1980年代にエイズの人を知っていると言ったときのようなものです。『うつるかもしれないから、触らないで』という感じでした。50年代のがんに対する考え方はそういうものでした。医師から情報を知らされることもありませんでした。医師は今のように患者に話しませんでした。ずっと秘密主義だったのです」
父の手術や治療の間、医師たちはドナの母親に、夫の「感染症」を治療していると話した。しかし毎年のように父は入院し、しばしば何週間も病院にいた。1960年代初頭までに大腸を摘出され、人工肛門袋を使うようになっていた。1964年1月、彼は亡くなった。「死亡診断書には自然死と書いてあります」とドナは言う。「45歳でそんなことは聞いたことがありません」
1990年、当時36歳でロバートという医師と婚約していたドナは、体重が増え始め、いつも膨満感を覚えるようになった。ある日、通勤途中に目を開けていられず、道路脇に車を止めなければならなかった。1、2週間後、痛みで身を折るほどになり、彼女とロバートは体に何が起きているのか、何とか突き止めようと決めた。直腸診でクルミほどの大きさのものが見つかり、ドナは注腸検査を受けた。その後、放射線科医が出てきてロバートに結果を見せた。ドナの大腸は完全に塞がっており、診断は明らかだった。
「人生で最悪の瞬間の一つでした。本当に最悪でした」とロバートは言う。「婚約者に大腸がんだと伝えなければならない」。それは水曜日の朝だった。金曜日までにドナは大腸を摘出されていた。
翌年、引退した家庭医の勧めで、ドナは父の古い診療記録を調べ、約35年前に受けた処置が自分のものとほぼ同じだと分かった。ドナは、親から子へ遺伝する家族性大腸腺腫症だった。彼女とロバートはパック医師の古い論文を見つけ、ドナの父が亡くなる8年前の1956年には、この病気が遺伝性だとすでに知られていたことを突き止めた。
1992年、ドナとロバートは、亡くなって久しい医師の名誉を傷つけるのではなく、保険会社から金銭を得ることを目的に、パックの遺産管理団体を訴えようとした。パックは病気の遺伝性を知っていたにもかかわらず、子どもたちにリスクがあるとドナの両親に警告しなかったと主張した。
ハイディ・ペイトの訴訟と同様に、第一審裁判所は、ドナがパックの直接の患者ではなかったとして訴えを退けた。裁判官は、医師として彼女に対する義務はなかったと述べた。また、父親のがんは、エボラ出血熱などの感染症の流行とは違い、一般の人々にリスクをもたらすものでもなかった。リスクがあったのはドナだけで、それでは不十分だという判断だった。
しかし1996年、ニュージャージー州上級裁判所はこの判断を覆し、「遺伝的に伝わる疾患によって回避可能な危害を受けるリスクがあると分かっている人々に警告する医師の義務を認めるうえで、法的その他の妨げはない」と判断した。警告義務を患者以外に広げれば「多くの状況で混乱、対立、不公平につながる可能性がある」と認めつつも、親族に限られる遺伝性疾患のリスクは「正義の実現に資するほど範囲が限定されている」とした。
ただしハイディの訴訟とは異なり、ニュージャージー州の裁判官は、患者に警告するだけでは、親族など第三者へのリスクを常に避けられるとは限らず、公衆衛生上の大きなリスクがなくても医師の注意義務は病院の外に及びうると明言した。患者ではない第三者に医師がどう警告するかについては判断しなかったが、その人々にも義務を負う場合があるとした。さらに、「医師のより広い警告義務と、病気の詳細を家族に何も話さないでほしいという患者の明示的な希望への忠実義務との間で、いずれかの段階で相反が解決される必要が生じるかもしれない」と予測した。
23年後、その予言は英国で現実となった。ジェーンの訴訟は、医師の義務をさらに広げるよう迫るかもしれない。少なくとも、ある患者の診断情報は誰に属するのかを問い直すことになる。
エディンバラ大学で医事法を教えるグレーム・ローリー教授にとって、ジェーンの訴訟は恐ろしい事態を招きかねない。医療従事者の法的義務の性質と範囲に不確実性を生じさせる可能性があると考えている。守秘義務に関する不確実性、医師が第一に責任を負う相手についての不確実性。それは医療従事者と患者の関係を根本から変える不確実性だ。「いわゆる公益が情報開示を求める根拠として、今後の事例でそのような守秘義務違反を正当化できるほど強いかどうか、私には必ずしも明らかではありません」とローリーは言う。
ジェーンの訴訟のように極めて異例で悲劇的な状況であれば、注意義務を主張するのは理にかなうかもしれないと彼は言う。しかし、より広い状況で患者情報の開示を医師に法的に義務づければ、医療上の理由ではなく、法的な理由から開示するようになる可能性がある。
「法的義務があれば、反射的な対応になりかねません。何があっても開示しなければならない、今は責任を問われるのが怖いから。責任を問われる恐怖は、誰の利益にもなりません。法的責任を恐れるとは、訴えられることや、雇用主に金銭的損失が生じて解雇されることを恐れるということです。ケアの倫理の問題ではありません」とローリーは言う。「私が懸念しているのは、裁量が義務に置き換わることです」
英国の医師には、守秘義務を破るかどうかについて、すでにかなりの裁量がある。実際ローリーは、現在の基準に照らせば、ジェーンの父親の医師たちには、本人の意向に反して情報を伝える十分な根拠があったと考える。王立内科医協会、王立病理学者協会、英国遺伝医学会が2011年に出した指針は、明確な裁量の余地を示している。「情報開示への同意が拒否された場合……守秘義務の原則は絶対ではない」と記されている。
「状況にかかわらず、あらゆる秘密を守らなければならないわけではありません。もちろんです。誰かが殺人を告白したなら、医療従事者として警察に通報する権利があります」とローリーは言う。ジェーンの訴訟も例外になり得た。「問題の男性が反対していたとしても、娘に接触して状況を伝えることはできたでしょう」
医師はジェーンにハンチントン病の検査を受けるよう伝え、自分で父親が病気だと推測できるようにすることもできたかもしれない。「守秘義務を破ることが認められる状況はあり、これはその一つです」と、サウサンプトン大学で臨床遺伝学の臨床医兼教授を務め、ジェーンの弁護団の専門家として協力するアンネケ・ルカッセンは言う。「現行法の下でも可能でした」
ルカッセンは、患者情報の開示について医療従事者、患者、一般市民の意識を調べた最近の論文の著者だ。17件の研究をまとめた結果、ほとんどの患者は遺伝性疾患のリスクがある親族にそのことを伝えているか、伝えるつもりだと分かった。しかし、罪悪感や非難への恐れ、関係の悪さ、適切な時期を見つけにくいこと、正確に伝えられないと感じることなどを理由に、伝えない人もいる。
ある研究では、患者の30％が、医療従事者が許可なく親族に医療情報を伝えても構わないと答えた一方、50％はそうした医療従事者は罰せられるべきだと考えていた。別の研究では、ハンチントン病、乳がん、大腸がんの3つの状況を示したところ、回答者の4分の1未満が「患者の意向に反して、リスクと予防策について親族を探し出して知らせる」べきだと考えた。親族の立場で考えるよう求めた研究では、その状態が致死的ではなく治療可能で（ハンチントン病とは異なり）、発症の可能性が50％なら、患者の意向に反しても医療従事者に開示してほしいと答えた人が半数を超えた。
ルカッセンのレビュー全体から得られる結論の一つは、「参加者は総じて、深刻な病気や死を防ぐ機会よりもプライバシーを重要だとは考えていなかった」ということだ。しかし、それとやや食い違う結論として、患者は「親族からの求めがない接触は、プライバシーの侵害になり得る」と考えていることも分かった。
さらに実務上の問題もある。医師が突然、患者の親族にも責任を負うとすれば、居住地がどこであれ親族を探し出す義務を負い、そうしなければ責任を問われるのだろうか。「ほとんどの臨床医はそんなことを望まないと言うでしょうし、私も同意します」とルカッセンは言う。「一貫して徹底的に履行できるはずのない義務を、親族への注意義務として臨床医に課すのは理にかなっていません」。しかし、だからといって誰にも何も伝えないということではないと付け加える。
そして、知る権利の反対にある、知らない権利はどうだろう？ハンチントン病のような恐ろしい病気にかかっていると知りたくない家族もいるのではないか。自分が雇ったわけでもない医療従事者から情報を伝えられ、傷つく人もいるかもしれない。ローリーはこう語る。「早く、ひどい死を迎えるだけでなく、その事実を知りながら生きる運命にある。あなたに教えられたことを、知らなかった状態には戻せない。それも、あなたが法的に伝える義務を負っていたからだと言われるのです」
遺伝子検査に関しては、二つの国際的な取り決め、ユネスコの「ヒト遺伝情報に関する国際宣言」と欧州のオビエド条約が、検査結果を知らない権利を認めている。医師が遺伝性疾患を持つ第三者に法的に知らせる義務を負うなら、何も知らずに安心して人生を楽しむという、妥当と思われる権利を誰もが失うことになりかねない。
ニュージャージー州の裁判所はドナ・セイファーが自分の主張を法廷で述べるべきだと認めたものの、審理が再開されると彼女は敗訴した。和解する機会があったが、弁護士の助言に従って受け入れなかったことを後悔していると話す。それでも、自分の訴訟が法科大学院で学ばれ、学術論文で詳しく検討されていることを誇りに思う。「長い目で見れば、私は勝ったと言えます」と、2018年5月に再び大きな手術を受けたドナは言う。「一人でも救えたなら、大きな成果を成し遂げたことになります」
裁判に持ち込む代わりに、ハイディとジム・ペイトはスレルケル医師と調停を行い、最終的に和解した。ハイディによると、話し合いのある時点で、スレルケル側は、実はハイディの母親は自分のがんが遺伝性であると知らされていたものの、娘たちに伝えなかったのかもしれないとほのめかした。しかしハイディはその見方を退け、母親がいかに責任感が強く思いやりのある人で、今もそうであるかを語った。「母はすぐに私たちに話していたはずです」とハイディは言う。それに、とジムは付け加える。「たった二人しかいない娘の一人に、その情報を伝えない母親がいるでしょうか？」
ペイト夫妻の子どもは二人ともMTCの検査で陽性となり、5歳になるまでに甲状腺を摘出していた。それ以降、どちらにもがんの兆候は見られていない。ハイディは、自分にも同じ機会があればよかったと思っている。がんがリンパ節に転移していなければ、がんを取り除けていたかもしれないと考えている。転移は、母親の診断から自分の診断までの3年間に起きた可能性がある。現在、ハイディのカルシトニン値は再び5,000ピコグラム台に戻っており、医師たちは今度はがんがどこで増殖しているのかを突き止めようと、半年ごとに全身を調べている。
私はペイト夫妻にジェーンの事例と、それが理論上、英国で注意義務の範囲を広げすぎることにつながりかねないという懸念を伝えた。夫妻によると、1990年代初頭、HIVがまだ事実上治療できず、何千人もの米国人の命を奪っていたころ、弁護士からハイディの件にも同様の懸念があると聞かされたという。弁護士は、HIVに感染している場合、これまでに性関係を持ったすべての人に医師が告知しなければならないという先例を、裁判官は作りたがらないだろうと話した。「歯止めのようなものを設けて、それ以上広がらないようにしたかったのです。これを何でもありの状態にしたくなかったからです」とハイディは語る。しかし結局、ハイディが訴えを主張することを認めたフロリダ州裁判所の判断は、そのような事態を招かなかった。あらゆる扉を開け放つことにはならなかった。
ジェーンの弁護士、ジョナサン・ツィンメルンは、臨床遺伝学者たちはすでに、ジェーンの父親の医師たちにもそうしてほしかったと彼女が願う形で医療を実践していると考えている。この件について、多くの臨床遺伝学者と非公式に話をしてきた。「彼らは皆、私たちが求めていたことは、臨床遺伝学者が日々行っていることだと感じています」と彼は言う。
「［臨床医たちは］すでに、患者や最初に遺伝子サンプルを提供した人以外の人に対しても、職業上の義務があるかのように行動し、感じています」とツィンメルンは言う。臨床医たちがすでにそのように実践しているのなら、なぜNHSが法廷でジェーンの主張を認めることにこれほど固執して反対するのか、彼には理解できない。「私には、争われることを望まない医師たちに代わって、彼らが闘っているように見えます」。
とはいえ、ジェーンは医師の義務を法的に拡張することで、法律を変える可能性がある。「臨床医がすでに負っていた義務を、ごくわずかに拡張するものです」とツィンメルンは言う。「しかし、法にとってはある意味で重要な進展です。臨床医の義務は患者に対してのみ負われ、ほかの誰にも負われないという一線を、私たちはずっと引いてきたからです」。
ツィンメルンによれば、英国控訴院はある意味で、すでに新たな境界を越えている。重要な法的先例はすでに確立されている。つまり、遺伝に関する事案では、患者以外の人に対しても注意義務があると論じうるということだ。「今、根本となる訴訟で勝てば、すでにあるものを確認するだけのようなものです。しかし負けても、控訴院の判断が覆るわけではありません」とツィンメルンは言う。「年月が、あるいは月日が過ぎて、これに似た別の事案が起きれば、誰もがその判断を根拠にするでしょうし、法律として定着する可能性が高いでしょう」。
法律実務家の間でよく言われるのは、難しい事案が悪法を生むということだ。「弁護士として懸念しているのは、法律をあまり信用していないことです」とグレアム・ローリーは言う。「法律が先例を拡大解釈し、医師と患者の関係にさらなる不確実性を持ち込まないとは信じられません」。
ジェーンがあらゆる扉を開くことになるのか、またそうすべきなのかは、難しい問いだ。医師と患者の関係性を変える先例を設けるなら、ほぼ無限にある複雑な要素を考慮しなければならない。物事をより単純に保ち、真に例外的な状況を除いて、医師の責任は患者のみに対して負われるとするほうがよいのかもしれない。「本当に難しいジレンマです」とローリーは言う。「何をするのが正しいのか、まったく明確ではありません」。
＊訴訟ではABCとして知られるジェーンは、幼い子どものプライバシーへの配慮から匿名とされている。
グレアム・ローリーとアンネケ・ルカッセンは、Mosaicを発行するWellcomeから資金提供を受けている。
