英国で医療データを収集する計画は物議を醸し、大きな世論の反発を招いたため、NHSは計画の保留を余儀なくされた。
この出来事は、医学研究においてプライバシーと同意という問題がいかに極めて重要であるかを浮き彫りにした。
データ共有を必要としない機械学習の画期的な進歩は、医療を変革しようとしている。
英国の国民保健サービス（NHS）は、5,500万人を超える患者のGP（一般開業医）の記録を収集し、研究目的で第三者と共有する計画を発表したことで、激しい検証にさらされた。これらの記録には、患者の生活におけるほぼすべての機微な詳細が含まれているとの指摘があった。過去の中絶、夫婦間の問題、薬物乱用に関する記録を含む。
当局はNHSがデータを仮名化すると表明したが、それにもかかわらず、患者を特定することは可能であるという状況であった。このため、GPは記録の提供を差し控え、数百万人がオプトアウトする事態となった。この計画は9月に開始される予定であったが、世論の強い反発により、NHSはデータ収集の計画を保留せざるを得なくなった。
医療データを統合する動機は明白である。それは命を救うからだ。人工知能（AI）は、生物学の理解を変革し、診断および治療法の選択において人間を上回る可能性を秘めている。AIはより多くのデータが与えられるほど性能が向上するため、NHSのデータセットは医学研究や意思決定に大きな影響を与えうる。
しかし、数百万人の医療記録を一元化することは、患者のプライバシーと両立せず、したがって非倫理的である。NHSのデータセットはハッキングや情報漏えいに対して脆弱であるだけでなく、提携先による不正利用を招く恐れもある。
残念ながら、公の議論は患者のプライバシーを守るか、医療を向上させるかの二者択一に終始している。これは誤った二分法である。
医学研究におけるデータの倫理的利用
新たなアプローチは、データを統合する場合と同じ効果をもたらしつつ、患者の記録や企業の貴重なAIモデルを共有することに依存しない。これは、各提携先が見る情報を慎重に分離しながら、予測結果を向上させることで実現できる。
現在では、データを交換することなく、総合的な分析においてアルゴリズム同士が相互に補完し合うよう設計することが可能になっている。これは、患者のプライバシーと基礎となるデータやモデルの知的財産を保護することを目的とした技術的特徴量を計算・共有することによって達成される。
言い換えれば、これらのアルゴリズムは機微な情報を実際に共有することなく相互に通信し、その後、共同で得られた知見を私たちと共有する。
したがって、解決策は明確である。データではなく知見を統合することで、市民はプライバシーを保護しつつ、企業や研究者は医学を発展させることができる。
データではなく知見を統合することで、市民はプライバシーを保護しつつ、企業や研究者は医学を発展させることができる。
Peter Peumans、Wilfried Verachtert、Roel Wuyts。
COVID-19パンデミックへの対応として、効果的な措置が迅速に義務付けられ、ワクチンが開発されたことは、利用可能なデータを速やかに共有するという世界的な取り組みの成果であった。医療におけるAIへの依存度が高まるにつれ、データ共有の必要性はさらに増しているが、画期的な知見となりうるものの多くは、国際的な研究コミュニティにとって依然として利用できないままである。これは、データがGP、保険会社、検査機関、病院、製薬企業といった個別のサイロに保管されており、しばしばAIが有用な結論を導き出すには量が少なすぎるためである。
データ共有は論争を呼ぶだけでなく、プライバシー保護法により、しばしば不可能である。さらに、データの保存と管理にはコストがかかり、大規模なデータセットや高度なAIモデルは極めて価値が高い可能性がある。では、なぜ企業や研究者は競合他社とこれらを共有するのだろうか。
立法府は、データのサイロを越えて知見を生み出すことを可能にするシステムを導入することで、これらの障壁を克服することができる。そうすることで、患者の信頼を守り、提携先の知的財産を保護しつつ、医学研究に変革的な影響をもたらすことができる。
世界には独立したデータ規制当局が必要である
我々は、データの仲介者として機能しうる、独立・中立かつ透明性の高い機関を設立すべき時が今であると考える。技術標準を監督し、データのサイロを接続する倫理的な監視機関である。十分な数の関係者が参加すれば、すべての組織は、最適な診断や治療に関する、ますます強力な分析にアクセスできるようになる。
データのサイロを接続することは、医学の進歩を大幅に加速させるだろう。例えば、前例のない規模でヒトゲノムを研究することにより、科学者は新たなデータを解明し、がんを発症する危険性の高い人や、COVID-19などの感染症にかかりやすい人を特定できる。これは、先制的に検査・保護すべき対象者に関する追加情報をもたらすだけでなく、新たな創薬標的や治療法につながる可能性もある。
AIはまた、無駄な支出を抑制するうえで極めて重要となる。例えば米国では、がん関連の医療費は年間で推計2,080億ドル以上に上る。これは驚くことではない。免疫療法は、患者一人当たり10万ドルを超えることが多く、付帯的なサービスを考慮すると費用はさらに膨らむ。免疫療法は非常に効果的な場合もあるが、相当数のケースでは効果がなく、有害な副作用を引き起こす可能性もある。十分なデータがあれば、医師は事前に最適な治療法を特定できるようになり、患者の転帰とQOLを向上させると同時に、不必要な医療介入や費用を防ぐことができる。
しかし最も重要なのは、AIモデルにデータを与えることで、命を救う能力が向上するという点である。ただし患者が懸念を抱くのは当然である。医療記録には身体、精神、生殖に関する健康の機微な情報が含まれており、一元化または共有されると、漏えい、ハッキング、不正利用の危険にさらされるからである。立法者は、プライバシーや商業的利益を損なうことなくデータを接続して初めて、AIがもたらす医療上の恩恵を十分に享受できることを理解すべきである。それまでは、データ共有の取り組みは論争に満ちたものとなるだろう。
