ゲノミクスは医療における重要なデータ源として台頭しつつあります。
その恩恵は計り知れない可能性がありますが、社会を中心に据えて、リスクと恩恵について対話を行う必要があります。
この対話を始めるのは専門家の役割であり、直ちに着手すべきです。
大多数の人々が個人データをデジタル空間に保有している時代において、同意、プライバシー、保護は依然として曖昧な領域にとどまっています。多くの人は、どの程度までデータを提供または共有しているのかを十分に認識しないまま、自身のデータを手放しています。利用規約に明記されている場合でも、それを完全に読んでいると言える人はどれほどいるでしょうか。では、自身のデータが慎重に取り扱われていると本当に確信できるのでしょうか。
私たちを守るための規制は存在します（例えば欧州の一般データ保護規則（GDPR）や南アフリカの個人情報保護法（POPI）などです）。しかし、こうした実施規範と日常の一般市民との間には依然として乖離があり、その策定にあたって公的な協議が行われた形跡はほとんど見当たりません。
これはゲノムデータに関して何を意味するのでしょうか。
ゲノミクス（DNAで構成される遺伝子を研究する学問）は、医療のほとんどの分野において重要なデータ源として台頭しつつあります。血液を提供する場合、遺伝子研究に参加する場合、またはオンラインの遺伝子検査を受ける場合、私たちのゲノムデータは、既に私たちについてオンライン上・オフライン上に保有されている膨大な個人データの一部に加わります。これは人間の健康に関する豊富な知見源となる一方で、データを提供した本人が知らないうちに、研究者（非営利・営利を問わず）の間で大規模に売買・共有されることもあります。もちろん、ゲノムデータに関わるあらゆる行為は、本人の同意に基づいてのみ行われるべきです。しかし、ここでも問題となるのは、実際に利用規約を読んでいる人がどれほどいるのかという点です。
データ提供者を保護する規制をどのように策定すればよいのでしょうか。
規制が保護の対象となる人々に真に寄り添うものであるためには、一般市民の見解や懸念に加え、DNAデータの元となる人々（すなわち「データ提供者」）の見解や懸念も反映される必要があります。人々に意見が届いていると感じてもらうためには、適切な質問を投げかけ、その回答を政策立案者にフィードバックすることから始める必要があります。
したがって、最初に問うべき重要な質問は次のとおりです。ゲノムデータが他者と共有されることについて、人々はどう感じているのか。この点について、どの程度の管理権を期待しているのか。データへのアクセスを認めたくない組織はあるのか。データから個人が特定された場合、どのようなことが起こると考えているのか。
しかし、人々が回答する前に、まず問題について熟考し、振り返り、議論し、自ら疑問を投げかけるための時間が与えられる必要があります。そのためには、科学者や政策立案者が、これが何を意味するのかを説明することへの投資が必要です。
DNA（ゲノムデータ）は、時として最も純粋で最も個人的な種類のデータとみなされ、私たちのアイデンティティと存在の根幹をなすものです。人間の健康を理解し、苦しみに対処するという地球規模の取り組みの一環として、科学者、臨床医、学術機関が研究と発見の文脈において、DNAと医療情報を収集、保管、分析し、ある程度共有することを期待するのは当然といえます。その見返りとして、この取り組みの中核にあるデータが保護され、適切に管理され、そして何より透明性をもって、敬意を持って取り扱われることを期待するのも合理的です。
データから氏名や住所が削除されるなどして非特定化されている場合があっても、人々が認識しておくべき問題として、匿名性は絶対的に保証できるものではないという点があります。例えば、健康情報は、ウェブ上で入手可能な他の個人情報と常に結び付けられる可能性があります。そして、データの連携がますます進む現代において、理論上はDNAだけから個人が特定されることも十分に起こり得ます。人々はそれを気にするでしょうか。どのような事態が起こり得るのでしょうか。こうした点こそ、私たちが社会全体として話し合うべき課題です。完璧を期待することは不可能です。どの規制も絶対ではありません。どのデータも100%安全ではありません。そうではないと主張する人がいれば、それは過大な約束をしているのです。データ提供者として、リスクが常に存在することを受け入れる必要がありますが、どの程度のリスクであれば許容できるのでしょうか。私たちが目指すべきは、明確な選択肢と能動的な同意を提供する仕組みです。これは、社会全体が一体となって、つながりを持ちながら議論と対話を開いていくことによってのみ実現できます。
人々が主導する対話
科学が真に人類に最善の形で貢献しようとするならば、人々との関わりや取引の条件を明確にする必要があります。社会をこの対話の中核に据えることで、その要望、願望、懸念に耳を傾けることができ、政策が策定される過程で人々が政策に意見を反映する機会も得られます。
社会のあらゆる階層の一般市民を巻き込んだ包括的な協議プロセスは、より良い規制につながるだけでなく、最終的には科学と研究のさらなる進歩をもたらし、人類に大きな恩恵をもたらすでしょう。
現在、データの利用について約束や保証を公表している一部の企業や規制当局の透明性については、曖昧な点があります。これが信頼の欠如を招き、人々が医学研究の推進と医療の進歩のために、自ら進んでDNA（ゲノム）を提供することをためらわせています。
どのように前進すればよいのでしょうか。
グローバルな対話を効果的なものにするためには、専門家が主導し、議論のために課題を浮き彫りにするための完全な透明性を提供する必要があります。現状では、データ提供者と、データの主な受益者（科学者、企業、医師、患者）の双方に意見を求める、グローバルな双方向の対話は存在していません。
専門家は、この対話を生み出すために「率先して動く」必要があります。これは、医療、臨床、学術機関および政策立案者が、「人々の最善の利益」に関する声明の背景にある前提を明確に示し、その前提を議論のために公開することを意味します。
そのうえで社会は、データを個人や組織と共有することに内在するリスクを比較検討し、そのうえで受け入れるか否かを判断できる必要があります。
科学と人類が共に前進し、協働していく方法について、思索を深めることが必要です。社会として、私たちは集団として一つのパートナーシップであり、社会の構成員が科学者と同じビジョンを共有する必要があります。そうすることで、人類の発見への旅が、共に歩む道となるのです。
包括的な対話が求められています。その対話の時は今です。
