MITによると、自閉症に関する研究の多くでは、女性被験者が一貫して少ないか、完全に除外されている。
そのため、女児や女性に有効な介入を開発したり、正確な診断を行ったりすることが難しくなる。
研究に女性をもっと参加させなければ、自閉症の定義に不備が生じる一因にもなり得ると、MITの研究者らは述べている。
研究者らは今後、自閉症に見られるジェンダーや生物学的性別に基づく違いと、その違いが生じる仕組みの一部を調べる予定だ。
近年、自閉症を研究する研究者らは、研究に女性や女児をより多く参加させようと努めてきた。しかし、こうした取り組みにもかかわらず、自閉症研究の多くでは女性被験者の登録数が一貫して少ないか、女性が完全に除外されていると、MITの新たな研究は報告している。
研究者らは、自閉症研究への参加資格を判定する際によく使われるスクリーニング検査によって、男性よりも女性のほうが一貫して高い割合で除外され、その結果、自閉症研究における女性の著しい過少代表につながる「漏れのあるパイプライン」が生じていることを明らかにした。
研究者らによると、女性の参加が不足しているため、女児や女性に有効な介入を開発したり、正確な診断を行ったりすることが難しくなっている。
「研究に誰が参加するかという点で偏りを減らすには、より包摂的なアプローチを取り、視野を広げることが望ましいというのが、今回の知見から得られる示唆だと思います」と、MITのグローバー・ハーマン健康科学・技術教授であり、脳・認知科学教授でもあるジョン・ガブリエリ氏は述べる。「男性、女性、ノンバイナリーの人々の自閉症について理解が深まるほど、より良いサービスを提供し、より正確な診断ができるようになります。」
MITマクガバン脳研究所のメンバーでもあるガブリエリ氏は、この研究の上席著者であり、研究成果は学術誌Autism Researchに掲載された。MITの元博士研究員で、現在はテキサス大学サウスウェスタン校の助教を務めるアニラ・ディメロ氏が論文の筆頭著者だ。MITのテクニカル・アソシエイトであるイザベル・フロッシュ氏、研究コーディネーターのシンディ・リー氏、研究スペシャリストのアニー・カルディノー氏も共著者に名を連ねている。
女性をスクリーニングで除外
自閉スペクトラム症は、反復行動や言語、社会的交流の困難さといった特性を観察して診断される。医師は診断の助けとしてさまざまなスクリーニング検査を用いることがあるが、これらの検査は必須ではない。
自閉症の研究では、研究への参加資格を判定するため、「自閉症診断観察スケジュール（ADOS）」と呼ばれるスクリーニング検査を日常的に用いる。この検査では社会的交流、コミュニケーション、遊び、反復行動を評価し、各カテゴリーに数値スコアを付ける。一定のスコアに達した参加者だけが研究対象となる。
自閉症のある成人の脳が、環境内の新しい出来事にどれほど速く適応するかを調べる研究を進めるなかで、ガブリエリ氏の研究室の研究者らは、ADOSが研究への男性と女性の参加に不均等な影響を及ぼしているようだと気づき始めた。研究が進むにつれ、ディメロ氏は研究対象となった男性と女性の間に、脳の顕著な違いがあることに気づいた。
この違いをさらに調べるため、ディメロ氏は、研究への参加に関心を示した自閉症のある成人を登録したMITのデータベースを使い、女性参加者をもっと探そうとした。しかし、対象者を確認したところ、データベースに登録された女性のうち、通常、自閉症研究への参加に必要とされるADOSの基準点を満たしていたのは約半数にすぎず、男性では80パーセントだった。
「そのとき、食い違いがあり、ADOSが実質的に、最終的に研究に参加する人を選別していると気づきました」とディメロ氏は言う。「ADOSによって、男性がこれほど多く残り、女性がこれほど多く除外されていたことに、本当に驚きました。」
この現象がより広く見られるか確かめるため、研究者らは、自閉症と診断された成人4万人以上を含む、一般に公開されている6つのデータセットを調べた。これらのデータセットの一部では、研究参加資格を判定するためにADOSによるスクリーニングが行われていた。一方、ほかのデータセットでは、医師やその他の医療提供者による診断である「地域医療での診断」だけで十分だった。
研究者らによると、参加資格の判定にADOSによるスクリーニングが必要なデータセットでは、最終的な参加者の男女比はおよそ8対1だった。一方、地域医療での診断だけを必要とするデータセットでは、その比率は約2対1から1対1の範囲だった。
これまでの研究では、自閉症のある男性と女性の行動パターンの違いが明らかになっている。しかし、ADOS検査は主に男性を対象としたサンプルを使って開発されたため、研究から女性がしばしば除外される理由を説明できるかもしれないと、ディメロ氏は述べる。
「この評価法の作成に使われたサンプルには女性がほとんどいませんでした。そのため、女性の表現型を捉える性能が十分ではない可能性があります。女性の表現型は、特に社会的コミュニケーションなどの領域で、いくつかの点で異なる場合があります」と同氏は述べる。
除外がもたらす影響
自閉症研究に女性や女児をもっと参加させないことは、この障害の定義に不備が生じる一因になり得ると、研究者らは述べている。
「私たちの見方では、この分野では、自閉症の定義に暗黙の偏りが生じてきた可能性があります。男性の分析や男性の募集などに、過度に依存してきたのです」とガブリエリ氏は述べる。「そのため、平均的に見ると、その定義は、女性により多く見られるような自閉症の異なる現れ方に、十分に合致していません。」
この暗黙の偏りにより、女児や女性は、自閉症のある男児や男性と同じ症状があっても、診断を受けることが難しいと報告されている。
「診断されないまま見過ごされる女性も多いかもしれません。さらに今回の研究から、もともと少ない研究参加者が、男性よりもはるかに高い割合で絞り込まれていることが分かりました」とディメロ氏は述べる。
女児や女性をこの種の研究から除外すると、本人たちに十分な効果のない治療につながる可能性があり、自閉症は男性ほど女性に影響しないという認識を助長する。
「研究の目標は、治療や療法、そして社会の認識に直接役立つことです」とディメロ氏は述べる。「自閉症の女性はいない、あるいは自閉症の脳の基盤は男性で確立されたパターンにしか見られないと研究が示しているなら、女性を本来可能なほど支援できていませんし、この障害がどのようなものなのかという真実にも十分迫れていません。」
研究者らは今後、自閉症に見られるジェンダーや生物学的性別に基づく違いと、その違いが生じる仕組みの一部をさらに調べる予定だ。また、研究対象とするジェンダー区分を広げる計画もある。今回の研究では、各参加者が記入する調査票で男性か女性を選ぶよう求めていたが、研究者らはノンバイナリーとトランスジェンダーの選択肢を含むよう質問票を改訂した。
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