あなたにはバイオテクノロジーを変える力があることをご存じですか？あなたのデータは、医療システムの改善に資するバイオテクノロジー・ソリューションの開発を後押しすることができます。
世界の年間医療支出は、総額で2020年までに8兆7,000億ドルに達すると予想されています。医療システムがますます複雑になり、持続が困難になっていることは、私たち全員が承知しています。高齢化によって、この状況はさらに悪化するでしょう。私たちは、費用対効果が高く、かつ堅牢で持続可能なソリューションを開発する必要があります。この野心的な目標を達成するには、政府、科学者、臨床医、そして何より一般市民が協力し合う必要があります。
私たちは、生物工学、ナノテクノロジー、情報通信技術などの分野において、中でも、この目標の達成に役立ちうる新しく革新的な技術が登場するのを目の当たりにしてきました。私たちは、精密医療、組織工学、RNA治療、免疫療法、生細胞療法、高度な診断といったバイオテクノロジーが、私たちの生活様式や病気との闘い方を革新している、前例のない時代に生きています。
これらのバイオテクノロジーの基盤――実のところ、ほぼすべてのバイオテクノロジーの基盤――は、あなた自身と、あなたに関するデータから生まれています。
科学者、医師、その他の専門家は、あなたについて観察を行い、その観察を説明するためのデータを収集し、あなたを支援するための製品やソリューションを開発しています。新生児スクリーニングを例に考えてみましょう。1960年代以前、医師たちは、ごく一部の赤ちゃんが生まれた直後にきわめて重篤な状態に陥ることに気づいていました。調査の結果、「先天性代謝異常」と呼ばれる特定の遺伝性疾患が発見されました。現在、多くの国では、公衆衛生サービスの一環として、生後数時間以内に新生児に対して日常的にこれらの疾患およびその他の疾患のスクリーニングが行われており、早期介入によって、発育途上の子どもに及ぶ悪影響を最小限に抑え、場合によっては予防できるようになっています。
このようなスクリーニングや予防的治療の方法を、他の疾患についても開発できるとしたらどうでしょうか？すべての疾患について、それができるとしたらどうでしょうか？
あなたのデータ（シーケンシング、バイオマーカーデータ、臨床データ、さらには生活習慣の記録まで）に、データサイエンス、機械学習、AIといった分析手法の発展する力を組み合わせることで、このようなことの実現に役立つ可能性があります。
では、私たちは皆、生まれたときから遺伝子解析を受け、膨大なデータベースに貢献すべきなのでしょうか？
いいえ――少なくとも今のところは違います。データは大きな力を持っており、スパイダーマンならこう言うかもしれません。大いなる力には大いなる責任が伴う、と。「データ提供者」（つまりあなた）と「データ収集者」（つまり政府、公的または民間の研究機関、医療提供者）の間には、より強固な対話、透明性、そして保護措置が必要です。
現在、データは人種、民族、さらには地理的な区分によって均等に収集（または提供）されておらず、既存の健康格差をさらに拡大させるおそれがあります。最善の治療を受けるには、あなたと主治医があなたのことを把握する必要があります（分子レベルの情報、食生活や生活習慣も含みます）。しかし、その情報に臨床的な意味を持たせるには、あなたのような人々が、事前に自身のデータを提供していなければなりません。私たちの一人ひとりをより効果的に治療できる可能性は、多くの他者の貢献によって高まることが、ますます明らかになっています。このことから、データを提供することには、ほぼ道徳的な側面があるとさえ言えるかもしれません。あなたとあなたのデータは、人類の未来に貢献することができるのです。
しかし、データを収集する仕組みが存在する分野においてさえ、データがどのように使用されるかについて正当な懸念があるため、すべての人が参加しているわけではありません。あなたのデータを使用する人々には、それを適切かつ公正に使用する責任があります。データ提供者としてのあなたの権利と利益が確実に保護されるよう、措置が講じられなければなりません。したがって、データ収集者は、正しい慣行を確保する責任を負わなければなりません。
今後1年間、グローバル未来評議会「バイオテクノロジー」は、データ提供者とデータ収集者の役割を検討し、健康に資するバイオテクノロジー・ソリューションの開発を推進するとともに、より優れた医療システムを構築することを計画しています。私たちは、(i)バイオテクノロジー・ソリューションとその基礎となるデータセットの概要を示すこと、(ii)異なる集団からのデータ提供に関する世界的な視点と成果を整理すること、(iii)データ提供者とデータ収集者の間の期待と倫理的責任を管理するための指針原則の体系を確立することを計画しています。
あなたとあなたのデータが、すべての人のためのより良い医療に向けたバイオテクノロジー・ソリューションの開発を推進できるという知識によって、あなたが力を得られることを私たちは願っています。
