今ではほとんどの人が、自閉症の子どもを知っているか、自閉症の親族がいるか、あるいはテレビで次のような人物を見たことがあるのではないでしょうか。ビッグバン・セオリーで、自閉症だと思われる人物です。
しかし、この用語が1940年代に広く使われるようになったにもかかわらず、自閉症について依然として混乱している人は多くいます。
中には、ワクチンが原因なのではないかと疑問を抱く人もいます。「親が自閉症を引き起こすことはできるのか？いいえ、そしてもう一度いいえです。ほかにも、社会全体で自閉症を解決できるのかと疑問視する人もいます。しかし、私たちはそれを望んでいるのでしょうか。そうあるべきなのでしょうか。
特別支援教育およびインクルーシブ教育の分野に深く携わる准教授、教師、行動分析士として、私は障害を、まさに「医学モデル」と呼ばれるものの視点から捉えることが多くあります。医学モデル。
個人の治療と結果に焦点を当てる医学モデルは、障害を個人の問題、すなわち個人の機能障害として捉えがちです。
自閉症も、障害全般も、ほとんどの人がこのように捉えていると言っても、言い過ぎではないと思います。
障害に関する言葉づかいでは、何かが欠けていることを示唆する語彙が発達してきました。例えば、注意欠如・多動症がその例です。正直に言えば、私たちも障害について、人の中に欠けているものがあるという同様の捉え方で教えてしまうことが多いのです。
障害とともに生きるようになった当初、多くの人にとって障害は何よりもまず変化です。生活様式の変化であり、期待の変化です。
考えると衝撃的かもしれませんが、真実は、障害はいつでも、誰にでも起こりうるということです。今のあなたの状態も、今の私の状態も、不安定で絶えず変化する現実なのです。
自閉症を研究する研究者であることに加え、私は自閉症のある成人の息子の親でもあります。自閉症は、私の仕事、私生活、そして家族の生活に深く関わる身近な現実です。
障害のある人を「他者」とみなし、「自分たちとは違う人々」、「十分に『良い』とは言えない人々」として扱うとき、私たちは障害から逃れられる人はいないということを忘れてはなりません。
予想外の出来事に満ちた人生の旅路は、あなたや大切な人が障害を負う結果となりえます。
障害の社会モデル
障害の社会モデルについて理解を深めましょう。このモデルでは、自閉症を含む障害は社会的な障壁によって形作られており、社会が担うべき責任であると認識します。
結局のところ、障害は病気、事故、さらには長寿によっても生じえます。障害は、自閉症のように生まれつきあり、生涯にわたって続くとは限りません。
カナダでは若者の10人に1人が障害を抱えている一方、カナダの高齢者では、この割合は37％に上ります。
幼い子どもが歩行器を使って移動したり、10代の若者が毎日酸素を使用したりすると、私たちはとても奇妙に感じがちです。しかし、高齢者が全く同じ補助器具を使っていても、それが当然のことのように思われがちです。病気、障害、そして加齢は、互いに重なり合うものであり、非常によく似て見えることがあります。
障害を当たり前のものとして受け止める時が来たのかもしれません。そうすれば、自閉症が話題に上ったとき、あるいは身近な人々の生活に関わるとき、私たちは謝ったり、同情したりしなくて済むようになります。
自閉症のある生徒を排除したり隔離したりするのをやめ、代わりに、中等教育後の成功や支援つきの雇用への道筋を整えるべき時なのかもしれません。
権利と自由
カナダでは、自閉症の増加を懸念しています。66人に1人の子どもと若者が、現在カナダで自閉症と診断されています。
私たちが懸念しているのは、自閉症の全国的な実態を描き出すこと、適切な資金モデルを見つけること、エビデンスに基づく介入を用いること、そして固定観念やスティグマが自閉症に対する人々の見方をどのように形作っているかということです。
しかし、私たちに本当に必要なのは次のことです。カナダ全土で自閉症に特化したサービスを引き続き提唱すること、北部や農村部の地域にアクセスしやすい支援を提供すること、そして一貫性があり、アクセスしやすい資金を提供することです。社会は、選択、擁護、支援、権利と自由を提供すべきです。
自閉症を国際的かつ比較的な視点で見ると、さらに複雑な問題も見えてくるかもしれません。例えば、自閉症のある子どもが通学できるよう、母親が学校に通うことを義務づけられているといったことです。
だからこそ、私たちには世界自閉症啓発デーが必要なのです。自閉症についての議論にとどまらず、行動を起こすために、はるかに踏み込んでいく必要があります。
それに加えて、自閉症がもたらす独自の視点を称え始める必要があります。もし私たちが一年中、毎日、自閉症から学ぶことを大切にできれば、世界の社会はより優しく、より良いものになるのではないでしょうか。そうなれば、世界自閉症啓発デーは必要なくなるでしょう。自閉症は、本来あるべき姿として、日常の一部となるはずです。
自閉症は変わりました。診断も変わりました。では、私たちは変わったでしょうか。私には一つの考えがあります。自閉症に私たちを変えさせましょう。
