ハンセン病は貧困から生じる病気だと多くの人が考えています。しかし、私が初めて会ったハンセン病患者は、金融サービス会社のCEOでした。彼女は教育を受け、実績を重ねた人物で、裕福な家庭の出身でした。
彼女は若い頃にハンセン病にかかり、お金で得られる最善の治療を受けて、3年以内に回復しました。残ったのは、ごく軽い鉤爪状変形で、指摘されなければ気づかない程度でした。それにもかかわらず、彼女は毎晩、夕食の席には目に見えない客が何人もいると言いました――不安、恐怖、自信のなさ、そして痛み。 差別、偏見、烙印についての話を語る彼女は、実際には決して完全に回復していなかったことが明らかでした。
ハンセン病は複雑な病気です。他の感染症とは異なり、その影響は通常、生涯にわたって続きます。世界のどこよりもこの状況が顕著なのがインドです。現在、インドでは約150,000人がハンセン病の影響を受けており、世界のハンセン病負担のおよそ58%を占めています。このうち、新規症例全体の約10%は子どもに発生しています。このデータを踏まえると、2005年にインドがハンセン病を撲滅したと発表したことに、多くの人が驚くかもしれません。これは、世界保健機関が定めた目標によれば、人口10,000人当たりの症例数が1件未満になれば、各国は撲滅を宣言できるためです。インド政府のこの決定により、ハンセン病患者とその家族の診断、治療、社会復帰に必要な重要な資金が打ち切られました。
まぶたを閉じられず、眠ろうとするたびに目の周りにぼろ布を巻かざるを得ない状況を想像してください。指が鉤爪状になり、もう物を持ち上げられない状況を想像してください。手足にやけどを負っても、痛みを感じなくなった状況を想像してください。これらは、さまざまな形で現れるハンセン病です。ハンセン病は麻酔（感覚の喪失）を引き起こします。ハンセン病患者は、病気の影響を受けた部位の痛みを感じることができません。歩いていて足を切ったり、ストーブや炎で手をやけどしたりしても気づきません。治療しなければ、こうしたけがは感染症を起こし、ハンセン病に伴う、人生を大きく変える障害につながる可能性があります。
差別を乗り越える
ハンセン病の根絶は、病気とその症状を治療するだけでなく、何千年にもわたる偏見と差別を癒やすことでもあります。多くの人が知らないのは、人間の人口の95%が生まれつきハンセン病に対する免疫を持っていることです。開発実務に携わる人々は、この病気を感染症の中で最も感染力が弱いものと呼んでいます。それでも今日、インドには1,000を超えるハンセン病患者のコロニーがあり、世界各地にもさらに多く存在し、ハンセン病の影響を受けた大勢の人々がそこで暮らすことを余儀なくされています。
では、ハンセン病根絶に向けた取り組みには何が必要でしょうか。最初の課題は、過重な負担を抱える公的医療制度を支援することです。インドでは、中央ハンセン病部門の旗艦事業である国家ハンセン病根絶プログラムが、複数の州で疾病負担を減らすうえで効果を上げてきました。非営利団体、民間病院、製薬会社の支援により、何千人もの公的医療従事者が技能を高め、研修を受けてきました。現在では農村の遠隔地でも薬を入手でき、移動型医療提供者がアクセスの問題を解決しています。
第二の、より大きな課題は、差別、烙印、偏見の問題を克服することです。これは教育、啓発、提言活動を通じてのみ実現できます。すべての関係者が、人々の病気への理解を促す役割を担っています。ハンセン病についての啓発を広めるうえで、宗教指導者や宗教団体（十分に取り上げられていない集団）を巻き込むことが重要です。恐怖はしばしば迷信に根ざしており、宗教指導者にはこうした不安を和らげる力があります。
差別にはさまざまな形があり、その一つが、ハンセン病と関連障害の影響を受けた人々の生計手段の喪失です。雇用主は、病気の感染性を恐れて、ハンセン病患者を仕事から解雇することがよくあります。生計手段を失うと、家族はさらに貧困に追い込まれ、治療を受ける余裕がなくなります。
政府の取り組み
ハンセン病との闘いにおいて、インド政府が果たしてきた役割を認めることが重要です。しかし、インドにおけるハンセン病と障害に関するデータは古くなっています。戦略的な介入を成果につなげるには、政府がハンセン病と関連障害の影響を受けた人々について最新データを収集し、問題の規模を積極的に把握することが重要です。
2014年10月、国連人権理事会は、ハンセン病患者とその家族に対する差別をなくすよう各国政府に促す決議を採択しました。インドには、ハンセン病患者を差別する時代遅れの法律が17あります。これらの法律は、ハンセン病の影響を受けた人々を社会の周縁へと追いやっています。
政府は、ハンセン病の影響を受けた人々に対する烙印と差別をなくす闘いを主導しなければなりません。ハンセン病患者のコロニーで暮らす人々を主流社会に再統合することが重要です。宗教指導者、地域の指導者、地域社会の著名人など、複数の関係者を巻き込むことは、差別を永続的に克服するうえで不可欠です。
AIFO Indiaでは、医療的介入と支援を提供するだけでなく、ハンセン病の影響を受けた人々の個人、家族、地域社会の社会復帰を支援することで、ハンセン病と関連障害の根絶にたゆまず取り組んでいます。インドでの20年にわたる経験を通じて、インド10州の脆弱な地域社会に属する150,000人を超える人々に支援を届けてきました。
中央ハンセン病部門の旗艦事業であり、世界保健機関が関わる国家ハンセン病根絶プログラムのパートナーとして、私たちの活動は、絶えず変化する草の根の介入と医療政策の設計の交差点に位置しています。
毎年、国際ハンセン病デーは、マハトマ・ガンジーの命日に当たる1月30日に祝われます。マハトマはハンセン病に苦しむ人々をたゆまず擁護し、その活動を通じて、ハンセン病を癒やすとは障壁を取り除き、共感と思いやりを土台とする共通の未来を築くことだと世界に示しました。
著者：Sanjana Govindan Jayadev、AIFO India代表。彼女はバンガロール・ハブの World Economic Global Shaper です。
画像：2007年12月15日、四川省越西県大営盤村の自宅の外に立つ、イ族の70歳のハンセン病患者Ren’er Futieの手。REUTERS/Joe Chan
