ゲノムデータの収集は、これまで研究が不十分で、排除されてきた集団において加速しています。こうした情報は知識のギャップを埋め、医学的発見を後押しし、より的を絞った適切なケアにつながるでしょう。一方で、適切な統制がなされない場合には重大なリスクを伴います。ゲノムデータに関する政策が不十分であると、特定の主体がコミュニティの人々から情報を抽出し、自らの利益のために利用するリスクにコミュニティがさらされることになります。これらのリスクは過去にすでに現実のものとなっており、今後も再び起こり得ます。これらに対処し、行動を促すため、世界経済フォーラムは30名の世界的リーダーと協力し、先を見据えた拡張性のある政策フレームワークと、6つの倫理的緊張関係のセットを策定しました。あわせて、政策立案者、ビジネスリーダー、研究者、コミュニティの構成員などが、地域の状況に応じて活用・修正できる補足的なガイダンス文書も作成しています。
ゲノムデータ政策フレームワークと倫理的緊張関係に関するホワイトペーパーには補足ガイドがあり、ゲノムデータ政策における倫理的緊張関係への対応:ケーススタディと学びです。これは、ゲノムデータの収集と利用に関連する倫理的緊張関係について、より深い議論を促すための、ケーススタディのコレクションと一連の問いを提供するものです。
